PI Perspective #42
Octubre de 2006 Ver PDF En
inglés
Veinticinco años en la lucha contra el SIDA:
¿Qué hemos aprendido?
Los veinticinco años de lucha contra el VIH y SIDA nos han
enseñado muchas duras lecciones, y el aprendizaje aún
está lejos de terminar. Hemos aprendido montones acerca de
la intersección entre epidemias de adicción, violencia,
pobreza y enfermedad, así como de las muchas maneras en que
la política y los prejuicios afectan a lo que fundamentalmente
constituye un problema médico. Tantos ya han pagado con sus
vidas por las lecciones aprendidas, que es difícil acordarnos
de que las sociedades mejoran con la experiencia. Uno de los aspectos
de la lucha médica contra el VIH que debe ser cuidadosamente
estudiado es lo que hayamos aprendido acerca de cómo enfrentarnos
a una nueva enfermedad y cómo podríamos aplicarlo
en el futuro.
Un verdadero contraste de informaciones puede apreciarse entre
la “lucha contra el cáncer” de los setentas (que
por lo general ha sido considerada como un fracaso) y la “lucha
contra el VIH y el SIDA” de los ochentas y noventas (considerada
una de los grandes éxitos de la medicina moderna). ¿A
qué se debe que una haya triunfado y la otra fracasado? Aunque
las respuestas sean complejas (y queda en claro que la investigación
del SIDA misma se ha visto beneficiada de las batallas libradas
contra el cáncer), pueden extraerse importantes lecciones
acerca de por qué la lucha contra el SIDA ha tenido tantos
aciertos, al menos para aquellos con acceso a los cuidados de la
medicina moderna, en cuanto a la reducción del terrible sufrimiento
y la tasa de mortalidad vistos en los primeros años. ¿Cómo
se logró esto? ¿Qué nos dice sobre la lucha
contra otras enfermedades?
El percibido fracaso de la “lucha contra el cáncer”
le bajó los humos a muchos en la comunidad científica
y originó la creencia entre los que se encuentran en el poder
de que “gastar dinero” en la investigación de
cualquier enfermedad no producía los resultados esperados.
La mayoría de los científicos llegó a creer
que dirigir la investigación hacia el logro de determinados
objetivos no aceleraría el progreso, y que los adelantos
principalmente provenían de la casualidad, lo que hacía
que los investigadores se centraran únicamente en aquello
que les interesaba. Una y otra vez, se nos dijo que el estudio de
las células de las levaduras infecciosas tenía las
mismas probabilidades de producir avances contra el cáncer
que el estudio del cáncer mismo.
La experiencia con el SIDA ha demostrado de muchas maneras lo contrario.
Ha probado que una buena financiación a largo plazo—dirigida
hacia metas y objetivos específicos dentro del contexto de
una enfermedad en particular—puede verdaderamente producir
beneficios económicos. Los activistas del SIDA y quienes
los apoyan en el Congreso, así como las tres últimas
administraciones, han asegurado exitosamente aumentos sustanciales
en los fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH por su
sigla en inglés). Algunos de los mayores aumentos han sido
destinados a la investigación contra el VIH, permitiendo
que los NIH, y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades
Infeccionas (NIAID, por su sigla en inglés) en particular,
lleven a cabo una campaña integral contra la enfermedad.
Principalmente, estos niveles de financiación fueron o bien
aumentados o sostenidos con cada año transcurrido durante
casi dos décadas—mucho mayor que el apoyo que recibió
la lucha contra el cáncer.
Las directivas del NIAID prudentemente crearon un equilibrio entre
los programas para apoyar las ciencias básicas del VIH mismo,
la patogénesis del VIH (cómo causa el VIH la enfermedad),
el descubrimiento de medicamentos y las pruebas clínicas
para los nuevos medicamentos. Los fondos fueros distribuidos a lo
largo de todo el país para atraer así el envolvimiento
de nuestras mejores universidades y hospitales. Mientras más
veían estos grupos la oportunidad de fondos asegurados a
largo plazo, trabajar en el SIDA se convirtió en lo más
inteligente que se podía hacer.
Algunos fondos fueron dirigidos similarmente para incentivar el
envolvimiento inicial de las compañías farmacéuticas
americanas. Los subsidios federales ayudaron a identificar los objetivos
básicos de la terapia y apoyaron el ensayo y la evaluación
de los nuevos medicamentos. En el transcurso de una década
o menos, la industria ya había asumido por completo el juego.
Con los fondos federales se subvencionaron firmas más pequeñas
y nuevas para que llevaran a cabo la labor inicial en el desarrollo
de productos novedosos contra el SIDA, mientras que las empresas
más grandes financiaron el paso de sus productos a lo largo
del costoso proceso de aprobación por parte de la FDA. Hoy
en día, el desarrollo de la mayoría de los medicamentos
contra el VIH se encuentra en manos de unas pocas compañías
grandes, cada una de las cuales está comprometida en el desarrollo
de un portafolio completo de productos para combatir al VIH desde
una diversidad de ángulos. A medida que el tratamiento se
ha empezado a hacer más asequible en los países en
desarrollo, la industria internacional de productos genéricos
se ha dado a la labor de producir versiones menos costosas, y muchas
veces innovadoras, de los medicamentos existentes.
Otro elemento clave del éxito logrado en el tratamiento
ha sido la inclusión sin precedentes de comunidades de pacientes
y médicos de atención primaria dentro del proceso
de investigación. Después de años de renuencia
inicial, los pacientes y sus cuidadores fueron eventualmente bien
recibidos en las reuniones científicas y las juntas asesoras
de las compañías. Desde hace ya muchos años,
cada estudio clínico ha sido también escudriñado
por la comunidad de pacientes, en lugar de solo por las juntas institucionales
y los grupos profesionales. Este envolvimiento por parte de un agresivo
y bien informado grupo de pacientes ha sido bien recibido tanto
por los científicos como por los pacientes mismos. Su contraste
con los pasivos grupos de asesoría comunitaria del pasado
no podía ser más claro. No puede exagerarse la contribución
al progreso y al entendimiento que estos hacen.
A pesar del comienzo dolorosamente lento en la era Reagan, el aumento
constante de los fondos para los programas del SIDA en los NIH llevó
a que nuestros recursos académicos e industriales se fijaran
metas a más largo plazo. La financiación constante
y a largo plazo hizo posible que la academia y la industria privada
invirtieran confiadamente en el VIH sin la preocupación de
cuándo irían a agotarse los fondos. Abrir las puertas
de la academia y la industria privada a las voces de aquellos afectados
por la enfermedad ha humanizado las ciencias y llevado a nuevos
niveles tanto su apoyo como una útil crítica constructiva.
En conjunto, estos esfuerzos comprobaron que invertir cuantiosa
y consistentemente en la lucha contra una enfermedad, así
como abrir las puertas a los comentarios del gran público,
de hecho conlleva a la recuperación de dichas inversiones.
También demostraron que las ciencias pueden ser guiadas hacia
la consecución de determinados objetivos siempre y cuando
se haga con mano suave y prudente. La clave de este descubrimiento
ha sido llevar a la mesa a todas las partes interesadas y recordar
constantemente la importancia de la opinión de los pacientes.
Estos esfuerzos han transformado la enfermedad del VIH de una enfermedad
casi siempre fatal y de rápido avance a un problema en su
mayor parte manejable, al menos para quienes tienen acceso a la
atención médica. En este vigésimoquinto año
del SIDA, contamos con casi 25 nuevos medicamentos que en conjunto
han cambiado la naturaleza de la enfermedad—esta es una tasa
de desarrollo de nuevos medicamentos que no tiene precedentes. Cuando
las personas tienen acceso a los medicamentos y a la atención
médica, el VIH puede mantenerse a raya durante décadas.
Aunque esto todavía no constituye una cura, es un avance
extraordinario y bien recibido en comparación al sufrimiento
de las personas que enfrentaron la enfermedad en los comienzos de
la epidemia.
También hemos aprendido la gran importancia de combatir
la resistencia a los medicamentos por medio de la capacitación
de los pacientes sobre la adherencia a los tratamientos y el desarrollo
de un flujo constante de nuevos y mejores medicamentos, algo que
no había sido intentado o logrado muy bien con otras enfermedades.
El desarrollo de nuevos y mejores medicamentos continúa hasta
la fecha con por lo menos cuatro o cinco importantes nuevos medicamentos
acercándose a su aprobación en el transcurso de los
próximos dos años. Con cada año que pasa, el
VIH se vuelve más manejable, los medicamentos más
seguros y fáciles de usar, y el desarrollo de la resistencia
cada vez más distante.
Solo si pudiéramos hacer progresos similares contra los
obstáculos de tipo social, económico y político
que afrontan las personas con VIH en todo el mundo. Los precios
de los medicamentos, la falta de infraestructura, salubridad y atención
médica, y la obstinada indiferencia hacia las necesidades
de los pobres hace que muchos millones de personas no puedan beneficiarse
de estos adelantos. Mientras que permanezcan estos obstáculos,
los beneficios logrados estarán fuera del alcance de muchas
personas. También hemos fracasado miserablemente en cuanto
a la prevención, tanto a nivel nacional como internacional.
No tendríamos que luchar tan arduamente para obtener los
fondos para apoyar el tratamiento de decenas de millones de personas
alrededor del mundo si quizás desde el principio hubiésemos
invertido más eficazmente en la prevención. Por otro
lado, si hubiéramos tenido éxito en la prevención,
el costo de los tratamientos se habría reducido ya que en
primer lugar serían menos los que necesitaran el tratamiento.
No nos podemos dar el lujo de ignorar estas importantes lecciones.
Además de llevar el éxito en el tratamiento del VIH
a los países en desarrollo, estas lecciones deben ser ahora
aplicadas a la lucha contra otra serie de enfermedades graves a
las cuales no les ha ido tan bien en las manos del gobierno y la
ciencia. En los mismos países en desarrollo que tan urgentemente
necesitan el acceso al tratamiento del VIH, millones de personas
más mueren diariamente de enfermedades tales como tuberculosis,
malaria y hepatitis. No podemos volver a confiar en la suerte y
disminuir los fondos o la frecuencia con la que se asignan. No podemos
seguir sub-financiando los esfuerzos de prevención. Una vacuna
para el VIH aún continúa trágicamente elusiva
y los esfuerzos de investigación por lograrla siguen siendo
inadecuados y carentes de liderazgo. Estos retos siguen siendo tan
grandes y tan faltos de una solución hoy en día, como
lo eran en los años ochenta. Nuestro propio éxito
en la investigación de tratamientos y desarrollo señala
el camino hacia el éxito en la prevención: este requiere
una financiación importante, constante y a largo plazo, así
como la colaboración a nivel mundial entre pacientes, médicos,
investigadores, gobiernos y el público en general. Esto fue
lo que se requirió para lograr cambiar la naturaleza de la
enfermedad del VIH a través de la investigación de
los tratamientos, y es lo que se requiere para evitar su propagación.
Más allá del VIH, enfrentamos nuevas amenazas como
la gripe aviar y otros patógenos menos conocidos, además
de cualquier otra cosa que la naturaleza nos depare en el futuro.
Gracias a los esfuerzos de los científicos, los activistas,
los médicos y las enfermeras, los Institutos Nacionales de
Salud, nuestras universidades, la industria privada y quienes nos
apoyan en el gobierno, ya sabemos muchas cosas sobre cómo
combatir al VIH y cualquier otra nueva enfermedad. El reto que tenemos
ante nosotros ahora es aplicar estas lecciones en todos los lugares
del mundo.
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