PI Perspective #38
Julio de 2004 Ver PDF En
inglés
Prioridades en la defensoría
sobre investigación de Project Inform
En el artículo editorial de PI Perspective #36, “La
Curación: Obtenemos lo que Pedimos,” Project Inform
anunció algunos cambios en las prioridades de sus programas
de defensoría sobre tratamientos e investigación.
La respuesta al artículo fue abrumadora y positiva, y muchas
personas nos manifestaron su deseo de obtener más información.
Los objetivos de los programas de defensoría sobre tratamientos
e investigación de Project Inform son 1) Facilitar la investigación
hacia la búsqueda de una curación para el SIDA; 2)
Enfocar la investigación en los problemas que afrontan las
personas en etapas avanzadas de la enfermedad del VIH; 3) Tratar
los problemas relacionados con el acceso a los tratamientos; 4)
tratar los problemas relacionados con las normas de atención
médica; y 5) permanecer listos a proceder y responder ante
la información y los problemas que surjan.
Nuestras estrategias para lograr estas metas son múltiples
y variadas. Estas incluyen aunque no se limitan a:
- reuniones cara a cara con los líderes de la industria,
la academia y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Esto
comprende áreas desde el diseño de medicamentos
hasta la fijación de precios y la definición de
prioridades de investigación, y los mecanismos para servirles;
- discusiones con científicos individuales y/o compañías
acerca de la investigación orientada hacia la obtención
de la curación;
- la meta es primero que todo asegurarnos de que entendemos la
ciencia que se requiere, y luego que motivemos cuando se necesite
y sea posible para logramos un desarrollo continuo;
- auspiciar reuniones de investigadores para enfocar el diálogo
y la planificación estratégica, como se han hecho
a través de los “Immune Restoration Think Tank”
(IRTT) y otras reuniones donde se han discutido las interrupciones
estructuradas del tratamiento (STI);
- participar en comités tales como:
- los comités de planificación del año
fiscal donde la Oficina de Investigación del SIDA (Office
of AIDS Research) de los NIH define sus prioridades de financiación
o las secciones de estudios donde se revisa y categoriza la
aplicación de los fondos;
- el Federal Guidelines Committee en el que se establecen las
pautas para el cuidado y la atención médica del
VIH;
- comités de revisión científica en los
que se revisan ciertos programas;
- los comités de revisión de protocolos en los
que se revisan estudios específicos; y
- el comité asesor de la FDA (Administración de
Fármacos y Alimentos de los Estados Unidos) en el que
se evalúan nuevos medicamentos y tecnologías y
se hacen recomendaciones para su uso y licenciatura;
- hablar por distintos medios, incluyendo las reuniones de tipo
científico, las conferencias y los foros sobre el SIDA,
las audiencias de la FDA, la prensa, etc. con el objetivo de mantener
en el radar el concepto de la curación del SIDA; y
- remitir los proyectos con alto potencial o alto riesgo a posibles
fuentes de financiación.
La siguiente tabla no incluye todos los asuntos en los que está
trabajando Project Inform, sino más bien algunos ejemplos
representativos, la manera como los tratamos y la forma como otras
personas pueden involucrarse.
Por último, otro objetivo de este esfuerzo de activismo
es educar a las personas acerca del activismo sobre tratamientos
e inspirarlos a que se involucren. Para ese fin, además de
las actualizaciones periódicas a través PI Action
en action@projectinform.org, a lo largo del año aparecerán
en PI Perspective varios artículos dedicados a los distintos
aspectos de nuestra labor de defensoría sobre tratamientos.
Siempre alentaremos y agradeceremos sus cometarios y la participación
en la lucha por obtener la curación.
El problema Lo que haremos al respecto Cómo vamos a hacerlo
¿Qué pueden hacer otras personas?
Algunos tratamientos potencialmente eficaces y estrategias a menudo
son olvidados debido a que los investigadores de las distintas disciplinas
raramente comparten la información y las ideas, o piensan
conjuntamente de manera estratégica para resolver los problemas.
Comprometer a los principales investigadores sobre el VIH y otras
enfermedades a crear planes de colaboración estratégicos
y la creación de nuevos estudios de investigación.
EL IRTT de Project Inform es un tanque de pensamiento (think tank)
aclamado internacionalmente, el cual incluye a los principales pensadores
dentro y fuera del campo del VIH para pensar conjuntamente en las
formas de reparar el sistema inmunológico de personas en
etapas avanzadas de la enfermedad. Apoyar a Project Inform y/o a
los institutos individuales de investigación.
Identificar los mecanismos para la financiación de nuevas
investigaciones provenientes de planes estratégicos. Influir
en los mecanismos de financiación para que se dirijan hacia
las investigaciones de interés para la comunidad. La Foundation
for AIDS and Immune Research (FAIR) ha sido de gran importancia
para proveer semillas de financiación para muchos proyectos
concebidos en los eventos patrocinados por Project Inform sobre
temas que van desde la terapia de salvamento a la interrupción
estructurada del tratamiento.
Individuos del personal de Project Inform pertenecen a la junta
directiva y a la junta de asesoría científica de FAIR
y copatrocinamos eventos con FAIR.
Los NIH financian la mayor parte de la investigación sobre
el VIH a nivel mundial. Gran parte de la investigación de
los NIH es llevada a cabo a través de la División
del SIDA de los National Institutes of Allergy and Infectious Diseases
(DAIDS).
Project Inform se reúne con el personal de OAR Y DAIDS para
discutir las prioridades y tratar de influir en las decisiones de
financiación y en los programas de acuerdo a las necesidades
de las personas con VIH. Done a fundaciones que financian la investigación
sobre el SIDA. Como FAIR.
Al apoyar los mecanismos de financiación como FAIR se permite
que la investigación arranque y se ponga pronto en marcha.
Compartir ideas generadas por el IRTT con institutos de investigación
como el Institute of Human Virology (IHV), investigadores individuales,
otros activistas y quienes utilizan los servicios de Project Inform.
El IHV y la Universidad de Baltimore conducen un esfuerzo integrado
de investigación sobre el VIH bajo la dirección del
Dr. Robert Gallo. Este es un ejemplo del tipo de esfuerzos de investigación
en los que se involucra Project Inform, interactuando personalmente
con los investigadores para proveerles información sobre
cuáles deberían ser las prioridades científicas
del instituto.
Científicos creativos e imaginativos trabajando juntos para
descubrir la clave de la curación. Entre las actividades
más importantes que pueden realizar los activistas para acelerar
el paso del descubrimiento de la curación, fuera de tratar
de aumentar los recursos dirigidos hacia este esfuerzo están:
mantener buenas relaciones con la comunidad científica, auspiciar
colaboraciones, llevar los comentarios de la comunidad y ayudar
a retirar los obstáculos para poner en marcha las ideas innovadoras.
Servir en las Institutional Review Boards (juntas institucionales
de revisión) que vigilan la ética de la investigación
y la adecuación de los documentos de consentimiento informado.
Involucrarse en los Community Advisory Boards (juntas de asesoría
comunitaria) para los centros de investigación sobre el VIH.
Educarse a usted mismo acerca de las nuevas oportunidades de investigación
y de servicio voluntario para los estudios que son importantes o
de interés para usted.
Las grandes redes que establecen las prioridades científicas
y que conducen las investigaciones sobre terapias, el entendimiento
básico del VIH y las investigaciónes sobre vacunas
son ineficaces y obstaculizan el progreso hacia la curación.
En el 2004 se desarrollarán propuestas para “re-competir”
casi todas las redes que conducen investigaciones sobre el VIH.
Project Inform influirá en esta “re-competencia”
para servir a los intereses de sus afiliados. Project Inform y otras
organizaciones asistieron a las reuniones preliminares, patrocinadas
por DAIDS, sobre el problema de la re-competencia
Varios grupos están siguiendo su progreso y haciendo sus
comentarios.
Project Inform asistió a una reunión inter-institutos
en los INH para tratar por primera vez el tema de la re-competencia.
Esto ofreció la oportunidad de que el personal de Project
Inform escuchara las inquietudes de otros institutos para poder
así diseñar nuestra estrategia.
Project Inform continuará reuniéndose con las directivas
de DAIDS durante el próximo año. El campo de influencia
implica evaluar las necesidades estructurales de las redes de apoyo
de la investigación dirigida hacia la curación y asegurarse
de que estas necesidades sean satisfechas con la aplicación
de fondos. Apoye a Project Inform.
Ciertas terapias potencialmente importantes a menudo afrontan obstáculos
para su desarrollo. Reunirse con las compañías farmacéuticas
y biotécnológicas que posean terapias novedosas y
planes de desarrollo de medicamentos, y asegurarse de que se satisfagan
las necesidades de la comunidad; además, identificar los
obstáculos para su progreso y trabajar para removerlos. A
medida que se desarrollan las nuevas ideas, Project Inform se reunirá
con los patrocinadores de la industria con el fin de:
aprender acerca de los planes de desarrollo de medicamentos y comentar
sobre ellos;
alentar la investigación sobre el VIH donde los planes de
desarrollo no la incluyan;
ofrecer comentarios a manera de asesoría y/o asistencia para
superar las barreras a la investigación (regulaciones, etc.);
y
asegurarse de que las compañías ofrezcan programas
de acceso temprano que satisfagan las necesidades de la comunidad
a medida que progresa el desarrollo.
Escribirle o llamar a los políticos elegidos en Washington
acerca de la importancia de financiar la investigación biomédica
en los NIH y en particular la importancia de financiar la investigación
para el VIH/SIDA.
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