PI Perspective #36

Octubre de 2003     Ver PDF     En inglés

La curación: Obtenemos lo que pedimos

Una gran parte de la historia del activismo sobre los tratamientos para el VIH/SIDA se ha originado en la petición de algo—alguna cosa—que pudiera cambiar el curso de la infección del VIH. En aquellos primeros días de la epidemia, las personas por lo general vivían solamente de seis meses a un año después de haber recibido el diagnóstico. Bajo este panorama tan desolador, la gente se conformaba con el desarrollo de los primeros medicamentos que habrían de prolongar la vida durante otros seis meses.

Aproximadamente una década después, con la llegada de los inhibidores de la proteasa y las terapias combinadas de tres medicamentos, los tratamientos aumentaban años a la duración de la vida. Pero pronto se empezó a rumorar acerca de la dificultad que presentaba tomar estas terapias—éste consta de seis pastillas al día, éste no se puede tomar con comidas, éste debe tomarse con alimentos, y estos nunca pueden tomarse al mismo tiempo. Los activistas del SIDA y las personas que viven con el VIH entonces exigieron terapias más simples y eso fue lo que obtuvimos—muchos regímenes de una sola dosis al día (en proceso), medicamentos con menos efectos secundarios y un menor número de pastillas para tomar. La mayoría de los regímenes ahora son mucho más fáciles de manejar.

Sin embargo, después de todos estos años, seguimos estando en un lugar menos que óptimo con respecto a las opciones de terapias contra el VIH. El desarrollo y la disponibilidad de estas terapias “inadecuadas” probablemente le han quitado presión a la urgencia de encontrar una curación. Aunque las terapias actuales son mucho mejores que las de hace una década, cualquier cosa que no sea la curación es menos que óptima.

Hace una década existían tres medicamentos contra el VIH aprobados. Hoy en día existen más de 20, así como una serie de herramientas más sofisticadas para controlar la salud. Otros medicamentos vienen en camino, incluyendo una nueva clase denominada inhibidores de entrada, los cuales reseñamos en PI Perspective 35. También pronto tendremos estrategias contra el VIH completamente nuevas como la RNAi. Varios nuevos medicamentos han recibido aprobación recientemente. Se espera una serie de innovadoras herramientas de evaluación como el monitoreo terapéutico de la salud (ver PI Perspective 33). Las nociones que ahora hemos adquirido acerca de la interacción entre el VIH y el sistema inmunológico han dado un nuevo rumbo a las investigaciones. Éstas varían desde maneras de “limpiar” los depósitos de células infectadas con el VIH hasta la restauración inmunológica por medio de hormonas del crecimiento humano.

Sin embargo, a medida que el arsenal de nuevos medicamentos y estrategias aumenta, cabe preguntarse si cada nuevo medicamento promete solamente un ligero avance o si se trata de un progreso real hacia la curación. Este interrogante cobra un mayor sentido al observar que la palabra curación parece ahora ausente del vocabulario de muchos activistas del SIDA, científicos y líderes comunitarios. Los adelantos menores no deben ser subestimados, puesto que se necesitan y son bienvenidos hasta que se encuentre la curación. Aunque estos avances sean meramente incrementales, son avances, y esto es progreso. Sin embargo, no son suficientes.

Entonces, ¿qué tan cercana o lejana está la curación del SIDA? ¿Cuándo habrá una curación para el SIDA? La respuesta más simple es que estamos tan cerca como lejos. La curación puede estar siendo descubierta en este mismo momento en algún laboratorio del mundo, y posiblemente los científicos que lo hagan no se estén dando cabal cuenta de lo que tienen frente a ellos. Es posible que el logro de la curación para el SIDA sea un proceso laborioso, el cual tome años para ser identificado, investigado y refinado. También, es muy probable que la verdadera curación no sea una simple pastilla o medicamento, sino más bien un complejo proceso que termine por eliminar el VIH del organismo o vuelva inofensivo al virus. Sin importar cuál sea el caso, en esto momento hay pocas cosas que puedan ser verdad. Una de ellas es que obtenemos lo que pedimos. La otra, es que en este momento simplemente no poseemos la suficiente información para estar pesimistas.

La petición de una curación necesita volver a ser introducida en el léxico de la comunidad. Debemos reclamarla y hacer responsables a nuestros líderes, activistas, médicos, investigadores, y a los burócratas que establecen las prioridades de investigación, de que se fije esta meta. La historia nos ha demostrado que las personas que viven con el VIH tienen un gran poder, aunque el azar pareciera estar en su contra. Ellos y sus defensores han logrado cambiar el sistema que evalúa y aprueba los nuevos medicamentos, han creado mecanismos para tener acceso temprano a terapias experimentales y continúan teniendo influencia en la conducción de las investigaciones, prácticamente a todos los niveles. Estos cambios son revolucionarios, pero no son suficientes. Son un comienzo—un gran comienzo—pero aún tenemos mucho camino por recorrer.

En este momento hay más asuntos de activismo para trabajar que en cualquier otra época anterior. La administración actual no se ha mostrado muy amistosa hacia el SIDA, bien sea en cuanto a la investigación o a los programas que sirven a las personas que viven con el VIH. Se necesitan más voces en la lucha por una gama completa de servicios que satisfagan las necesidades de estas personas. La utilización de nuevos medicamentos contra el SIDA ha dejado una estela de preguntas sin responder acerca de los efectos secundarios y cómo dar el mejor uso a las estrategias. (El próximo número de PI Perspective estará dedicado a examinar estas estrategias.) La interacción entre los medicamentos, su eficacia de acuerdo a las distintas poblaciones, y la manera como los precios de los medicamentos están afectando los costos de la atención médica y los servicios, son asuntos mucho más complicados ahora que hace tan solo diez años. Sin embargo, el número de activistas no ha crecido proporcionalmente a la magnitud de estos asuntos.

Existen retos para todos aquellos involucrados en la consecución de la curación los cuales debemos reconocer, afrontar y superar. A medida que ha transcurrido el tiempo, muchos se han dejado doblegar por el cansancio. Para quienes viven con el VIH, los efectos agotadores de luchar por conservar la salud, el duelo y el sentimiento de pérdida no pueden exagerarse. Para algunos activistas, aun la palabra curación evoca un sentimiento de fracaso o vergúenza de haber siquiera tenido la esperanza de una curación.

Igualmente, muchos investigadores se han concentrado en sus oficios, envolviéndose en la minucia de estudios faltos de creatividad e inspiración, los cuales no conducen a ninguna parte. A los científicos pesimistas empeñados en la creencia de que las personas nunca podrán deshacerse del virus hay que recordarles la necedad de la palabra nunca. Resulta asombroso reflexionar acerca de cuantos “nunca” han sido desmentidos gracias a la investigación científica inspirada. Muchos científicos escépticos sostenían que el hombre nunca iba a poder caminar sobre la superficie de la luna y la idea de un trasplante de corazón era una pura blasfemia. Estos “nunca” son ahora simplemente parte del legado que nos ha dejado el avance científico.

Ahora que la pandemia comprende varias generaciones, los jóvenes recién diagnosticados no tienen el conocimiento o la experiencia de un mundo sin el SIDA. Ellos no saben de lo que han sido privados. Muchos se encuentran inmovilizados por la creencia de que deberían haber sido más listos o que de alguna manera merecen haber sido infectados con el VIH. Las personas recién infectadas deben encontrar su valor y su voz, y si así lo eligen, marchar hombro a hombro en la lucha por un mundo sin el SIDA. Esto incluye tener el valor de exigir y participar en estudios innovadores que lleven a descubrir la curación para el SIDA.

Es el momento de revigorizar la búsqueda de la curación entre nosotros mismos, e inspirar a otros que no han conocido un mundo sin el SIDA de que la curación es posible. En la década de los 80 y los 90, una gran parte de los movimientos de activistas del SIDA se formaron y galvanizaron entre personas unidas por la rabia que sentían y el deseo de dar fin a la crisis que había provocado el SIDA—personas comunes y corrientes enfurecidas porque sus compañeros, sus amigos o sus hijos estaban siendo aislados, negándoseles la atención médica y su dignidad. Grandes cosas se lograron gracias a esta rabia motivada y focalizada. Hoy en día, todavía existe una poderosa razón para sentir rabia: ahora más personas que nunca están viviendo con el VIH/SIDA. En muchos lugares, las personas aún siguen muriendo aisladas, solas y privadas de atención médica o medicamentos. La rabia todavía puede ser un buen motivador para la acción, pero es probable que no sea el fundamento adecuado para un movimiento a largo plazo. ¿Qué es lo que lo motiva a usted a vivir? Las diversas respuestas a esta pregunta son las que podrían dar un verdadero fundamento a cualquier movimiento. Si hacemos un inventario de lo que nos motiva a vivir y lo utilizamos como base para inspirarnos y motivarnos, podremos crear un movimiento que dé espacio a la compasión, el duelo, la sanación y la visión que tengamos de nuestras vidas, nuestro futuro y nuestras comunidades en un mundo sin el SIDA.

Los avances científicos en cuanto a la comprensión del VIH ocurren prácticamente a diario. Sin embargo, la comprensión debe transformarse en acción y focalizarse en curar el SIDA, y nos solamente en saber todo lo imaginable con respecto al virus. Los mecanismos biológicos del virus del polio, por ejemplo, no fueron comprendidos hasta décadas después de haberse sabido todo sobre la enfermedad excepto cómo eliminarla. Se requiere que la comunidad sea parte del proceso científico con el fin de presionar la urgencia de reunir descubrimientos—algunos de los cuales pueden sonar disparatados—y convertir las ideas en áreas de la exploración científica. Esto está sucediendo ahora mismo al presionar la investigación de nuevas clases de medicamentos, como los inhibidores de entrada. Sin embargo, cientos de cabos de la de la investigación se están dejando sueltos. Uno de estos cabos podría muy bien ser el camino que conduzca a la curación.

Quienes perdieron las esperanzas de una curación y quienes creen que ésta no se va a encontrar mientras que estén vivos, deben saber que simplemente no existe la suficiente información que apoye estas creencias. Lo que es cierto es que hoy por hoy existe la posibilidad de una curación para el SIDA y que nuestro reto consiste en ayudar a encontrarla. Esto no quiere decir que haya que investigarse todo que hay bajo el sol, sino más bien que se debe implementar y seguir un plan estratégico para investigar y eliminar cualquier posibilidad viable.

Para algunos, las terapias actuales pueden no ser suficientes para vivir una duración de vida normal. La mayoría de las terapias fallan con el tiempo. Las personas siguen muriendo de SIDA, y cada vez más se presenta el caso en el que el arsenal de medicamentos simplemente no es suficiente o no puede tolerarse en forma indefinida. Sin importar cuál sea la eficacia de las terapias, éstas pueden dominar la vida de una persona, volviéndola más insegura sobre la visión que tenga de su vida y su futuro. La meta debe ser encontrar la curación.

No existe una razón para creer que el futuro nos depare otra cosa que no sea un progreso continuo. La historia también nos ha demostrado que cuando se involucran personas con VIH/SIDA en este proceso, el progreso se acelera. Si lo que pedimos es la curación para el SIDA, no existe ningún motivo para creer que no la obtendremos.

Project Inform ha decidido afrontar este reto. Este año hemos renovado nuestro compromiso de no focalizar nuestra atención en nuevas versiones de medicamentos ya existentes, que solamente prometen un avance incremental. Donde trataremos de concentrar nuestra atención será en aquellas reformas que remuevan las barreras a las investigaciones sobre estrategias innovadoras y en revigorizar nuestros esfuerzos para promover aquellos proyectos que impulsen a la ciencia hacia la consecución de la curación.

También, llevaremos el tema de la curación a toda conferencia científica y actividad donde estemos presentes. Lo invitamos a usted a que se una a nosotros en la búsqueda de la curación, y le brindamos nuestro apoyo para que encuentre su propio camino. Si usted desea recibir una lista de las cosas que puede hacer para ayudar en la lucha por la curación, envíe un correo electrónico a action@projectinform.org.

Nuestra historia nos ha demostrado que unas pocas personas pueden hacer una gran diferencia. Un número mayor de persona pueden hacer una diferencia aún más grande. Entonces, ¿cómo podemos asegurarnos de que una curación se logre hoy en vez de mañana? ¿Este año en vez del próximo? El primer paso consiste en creer que podemos hacer una diferencia, o al menos eliminar la creencia de que no podemos hacerla, y luego, encontrar nuestra voz e intentarlo. Ensayar no puede hacernos daño—simplemente ganamos o perdemos, pero no nos deja en peor situación de la que estamos. El cambio nunca se dará sin primero encontrar la voluntad y el valor para hacerlo realidad.

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