PI Perspective #33
Agosto de 2001 Ver PDF En
inglés
Pasado, presente y futuro de
la epidemia a sus 20 años
Junio del 2001 marcó el aniversario número 20 del
primer informe oficial sobre una nueva enfermedad mortal que estaba
siendo detectada entre ciertos hombres jóvenes. Todos los
reportes iniciales eran sobre hombres gay que presentaban una forma
severa de inmunodeficiencia que no había sido observada anteriormente.
El Dr. Michael Grottieb, un inmunólogo de la Universidad
de California, detectó cinco de estos casos dentro de sus
pacientes y los reportó al CDC (Centro de Control de Enfermedades
de los Estados Unidos). En las semanas y meses siguientes, la enfermedad,
que inicialmente se conoció como “GRID” (sigla
en inglés para inmunodeficiencia relativa a hombres gay)
y eventualmente se denominó SIDA, comenzó a aparecer
en reportes adicionales, particularmente en los relativos a un grupo
de hombres que presentaban una forma rara de cáncer conocida
como Sarcoma de Kaposi. Recordar esa infeliz ocasión es cuando
menos una tarea difícil, en la que se corre el riesgo de
renovar los sentimientos de dolor, los recuerdos tristes o las acusaciones
de atención inadecuada para unas u otras de las comunidades
afectadas por la enfermedad Revisar el pasado, el presente y el
futuro parece una perspectiva razonable para evaluar la epidemia,
ya que cada una de estas épocas tiene su porción de
calamidades y de triunfos, y tomadas en conjunto abarcan a todas
las personas con VIH.
El pasado
Ninguna historia honesta sobre el SIDA podría relatarse
sin primero reconocer y honrar a la generación de personas
que lucharon con tanto ahínco para crear las organizaciones,
las herramientas, y el apoyo científico y político
que constituye ahora la base para afrontar la epidemia. Las comunidades
de gays, lesbianas y personas transgénero, así como
los heterosexuales que las apoyaron, deben siempre recibir el más
sincero reconocimiento por su respuesta inmediata, agresiva y humanitaria
a la epidemia del SIDA. Varios años antes de que el gobierno
estuviera listo para aceptar el papel que le corresponde, estas
comunidades se hacían cargo de los enfermos, luchaban por
la obtención de tratamientos y el desarrollo de investigaciones,
y efectuaban cambios en los comportamientos tanto personales como
organizacionales para limitar el riesgo del SIDA. Sus esfuerzos
y logros no tienen precedentes en la historia médica moderna.
Abajo, como un conmemorativo especial, Project Inform menciona
los nombres de las muchas personas que han trabajo con nosotros,
en forma directa o indirecta, desde 1985 para mejorar las vidas
de las personas con VIH y acelerar el fin de la epidemia, y que
ya han fallecido. La mayoría de ellos ya han sido honrados
en números anteriores de PI Perspective, pero para muchos,
ha pasado ya demasiado tiempo. Reconocemos plenamente que esta lista
puede ser incompleta, y que podría renovar el dolor para
algunos. También creemos que traerá alegría
y orgullo para otros, especialmente para los amigos, amantes y familiares
de los que se han ido. Queremos decirles a ellos que sus seres queridos
no han sido olvidados y que el mundo nunca olvidará la contribución
que hicieron.
Muchas de las personas de la lista trabajaron con Project Inform,
bien sea como empleados, como miembros de la junta directiva o como
voluntarios. Otras fueron activistas con quienes tuvimos el honor
de colaborar. Muchas dejaron su marca indeleble en Project Inform
y en otras organizaciones. Algunas son personas cuya labor respetamos,
aunque no hayamos tenido la oportunidad de tener una colaboración
directa.
Aunque nos hubiera encantado contar las historias de cada uno y
decir lo que hicieron, tenemos la limitación del espacio.
Baste decir que eran las personas que respondían las llamadas
a la línea telefónica de ayuda, enviaban paquetes
de información sobre tratamientos, llevaban a cabo labores
de oficina, participaban en manifestaciones en las calles, trabajaban
ad honorem en Project Inform, conseguían fondos de financiamiento,
eran miembros de la junta directiva, trabajaban con nosotros en
asuntos de activismo, se organizabann y hacían que los científicos
cambiaran de modo de pensar, luchaban por unas políticas
públicas sensatas y aprendían la ciencia del SIDA
y cómo tratar con las compañías farmacéuticas.
Y sobre todo, eran personas que se cuidaban entre sí y cuidaban
a las comunidades de personas con VIH a quienes ellos servían.
Hoy en día, las personas que se han infectado recientemente
es posible que no reconozcan estos nombres, pero deberían
saber que sin los esfuerzos de ellos y de otros que vinieron antes
que ellos, no existiría la infraestructura a nivel nacional
para la atención al SIDA , así como la prevención
y la educación sobre tratamientos. A pesar de las debilidades
o fallas estructurales que puedan tener, proporcionan una base para
avanzar y efectuar las debidas mejoras. Aquellos que se han ido,
nos han dejado un legado que nos puede guiar a medida que la epidemia
se abre paso entre otros grupos aquí y alrededor del mundo.
Si hubiese que recalcar un solo mensaje de los 20 años de
experiencia pasada, es la necesidad de incrementar el poder personal
y a nivel de la comunidad para responder a la enfermedad. Si bien
en una época el desarrollo de este poder individual era un
campo exclusivo de los hombres gay con VIH, hoy se está convirtiendo
en un campo en el que actúan las mujeres, las personas de
color y todos los que recientemente han sido afectados por el VIH.
No existen soluciones excepto las que creemos para nosotros mismos.
El tratamiento para el SIDA, el apoyo y la atención respectiva,
no son puestas en bandeja para nadie. Debemos exigirlos como un
derecho humano fundamental. Debemos educarnos a nosotros mismos
ya que solo sabiendo tanto o más que los burócratas,
podemos influenciar las políticas gubernamentales o institucionales.
Debemos saber lo suficiente sobre la ciencia del SIDA como para
tomar las decisiones de tratamiento adecuadas, más bien que
colocar estas opciones en las manos de otras personas. Debemos conocer
las limitaciones y los beneficios de los tratamientos, así
como los sistemas a través de los cuales pueden obtenerse
dichos tratamientos y atención médica, para poder
así movilizarnos y luchar por mejores soluciones. Además,
debemos tener un mejor entendimiento sobre el mundo si es que vamos
a ayudar a combatir la devastación que el SIDA ha causado
en los países en desarrollo.
El presente
Nada describe mejor el estado actual de la epidemia que
“una labor hecha a medias”. Aunque se han logrado tantas
cosas, aún no tenemos la capacidad de salvar vidas. Cuando
más, los tratamientos de hoy en día y los programas
de atención médica ofrecen una tregua en la lucha
contra el SIDA, es decir, un período en el que el virus aún
no ha desaparecido pero al menos ha sido reducido a una remisión
temporal. Pero el precio de esto, tanto en términos de dólares
como de calidad de vida es alto, demasiado alto. Aún es demasiado
temprano para saber cuánto tiempo van a vivir la gente con
los medicamentos actuales. Para algunos, es cuestión de solo
un par de años antes de que los efectos secundarios de los
medicamentos y la resistencia viral comienzan a sobrepasar a los
beneficios. Para otros han sido casi siete años desde que
la potente terapia de tres medicamentos ha estado a su disposición,
cambiando el equilibrio en la batalla entre el virus y el sistema
inmunológico. A los más afortunados les continúa
yendo bien y experimentan solo efectos secundarios leves.
Es cada vez más claro que la mayoría de las personas
no va a poder permanecer en tratamiento por el resto de sus vidas.
Entre la resistencia acumulada a los medicamentos, los efectos secundarios
a largo plazo y la simple fatiga debida a las exigencias de los
distintos regímenes, es casi que ingenuo pretender que las
personas puedan tener éxito por períodos de 20 a 50
años o más. Pero eso es lo que se requiere para que
sea posible que una persona con VIH pueda tener una duración
de vida normal.
Sin embargo, aun ese éxito limitado no concuerda con el
éxito político. En varios estados, las personas tienen
que inscribirse en largas listas de espera para tener acceso a los
inhibidores de proteasa u otros de los nuevos medicamentos de alta
potencia. Para empeorar las cosas, la administración actual
está proponiendo una suma fija para el Ryan White Care Act
y para el programa de asistencia para los medicamentos ADAP. Puesto
que el número de personas que reciben estos beneficios está
en aumento, una suma fija progresivamente se irá convirtiendo
en una reducción de los fondos. No es ninguna sorpresa entonces,
que los problemas internacionales sobre el acceso a los medicamentos
y a la atención médica continúen casi que completamente
sin resolver. (Vea más información sobre este problema
en la sección “El futuro” de este artículo.)
En teoría, vienen en camino mejores medicamentos, pero su
realidad raramente es como la anuncian las promesas anteriores a
su aprobación por parte de la FDA. Aún más
preocupante es que una variedad de factores económicos y
sociales están haciendo que el VIH/SIDA se convierta rápidamente
en un objetivo menos atractivo para la industria farmacéutica.
Los activistas del SIDA pueden debatir la magnitud de este problema,
o sus posibles causas, pero no la realidad de su existencia. Dos
compañías, Pharmacia & Upjohn y Dupont Pharmaceuticals
ya han vendido a otros sus líneas de productos para el VIH.
Varias otras sigilosamente han dado fin a sus proyectos de investigación
sobre el VIH después de la aprobación inicial de los
inhibidores de proteasa. Otras grandes firmas han reducido sus programas
de investigación y van a continuar solo con uno o dos medicamentos
que ya se encuentran en desarrollo, cortando cualquier inversión
en nuevos enfoques u objetivos virales. Aún otras, han cambiado
sus intereses hacia el desarrollo de una vacuna. Lo más preocupante,
desde el punto de vista de las compañías, es que solo
unos pocos de los medicamentos aprobados recientemente han tenido
éxito en el mercado. Algunos argumentan que a pesar de sus
mejoras sobre las terapias actuales, los medicamentos nuevos difícilmente
pueden enfrentarse a los 15 medicamentos mejor conocidos, a no ser
que ofrezcan ventajas rotundas.
Una serie de compañías pequeñas están
desarrollando medicamentos contra el SIDA, pero la historia ha demostrado
que este tipo de compañías raramente están
en capacidad de llevar un producto al mercado sin entrar en sociedad
con una de las compañías grandes. Las principales
firmas farmacéuticas están ahora mucho menos a favor
de asumir los riesgos financieros que involucra el desarrollo de
un medicamento verdaderamente nuevo, dejando que sean las compañías
que comienzan (starups) quienes lo hagan. Por otro lado, ya se han
agotado los capitales de riesgo dispuestos a hacer la inversión
en el desarrollo de nuevos medicamentos para el SIDA por parte de
estas compañías que comienzan. Aún si una nueva
compañía lleva a cabo el descubrimiento de un concepto
innovador, debe entrar a un acuerdo sobre licenciamiento con compañías
lo suficientemente grandes como para completar la tarea de su desarrollo.
Con muchas menos compañías grandes interesadas en
el SIDA, los nuevos productos cada vez más irán a
parar en las manos de las mismas pocas compañías que
ahora poseen grandes portafolios de medicamentos para el VIH, tales
como Glaxo SmithKline y Bristol-Myers Squibb.
Así pues, la situación presente (y futura) es que
los medicamentos que vienen en camino en los próximos años
son relativamente pocos mientras que un mayor número de ellos
se están concentrando en pocas manos, lo que constituye una
tendencia a todas luces peligrosa debido a muchas razones. Esto
les da un mayor poder sobre la fijación de precios y produce
una mayor dependencia en ellas para el desarrollo de cualquier avance
en el futuro, lo que coloca al resto en una muy mala situación
para negociar.
En este campo, los activistas tienen una gran labor para realizar.
El futuro
Para muchos el futuro del SIDA es visto principalmente
como un asunto que atañe al mundo en desarrollo, particularmente
a lugares como el África, el Caribe, India, Centro y Sudamérica,
y en algunos casos , Europa del este. Los países en estos
continentes poseen diferentes niveles de infraestructura médica
que puedan hacer factible un tratamiento, y muy pocos si es que
alguno, tienen la capacidad económica para ofrecer la atención
y el tratamiento a todos quienes lo necesiten. En algunos países
africanos, hay una gran incertidumbre gubernamental así como
una notoria ambivalencia sobre cuál sea la mejor forma de
afrontar el SIDA. Después de lograr grandes reducciones en
los precios de los medicamentos, así como los derechos para
producirlos independientemente, Sudáfrica sigue anunciando
casi que de manera semanal que no tiene intenciones de ofrecer tratamiento
contra el VIH a sus ciudadanos. Honestamente, ya no pueden echar
la culpa de la situación exclusivamente a las compañías
farmacéuticas. Afortunadamente, al menos algunos empleadores
tienen una visión más clara que el gobierno y prevén
la ruina económica que podría sobrevenir sin los tratamientos.
Por lo tanto, están estableciendo relaciones contractuales
que les permitan brindar tratamiento a los empleados a medida que
lo vayan necesitando.
No existe una solución única para el SIDA en estos
países ya que “el mundo en desarrollo” no es
un solo lugar con necesidades uniformes. Cada país presenta
su propia mezcla de retos y oportunidades. Sin embargo, la labor
de los activistas para lograr grandes descuentos en los medicamentos
y la producción genérica es un buen sitio para comenzar.
Sin esta victoria, el resto del debate sería inútil,
ya que la mayoría de los países involucrados invierten
solo unos pocos dólares por cabeza al año en lo que
a salud y atención médica se refiere. Pero aun a precios
notoriamente reducidos o a los precios genéricos más
baratos, el tratamiento no es viable sin la asistencia financiera
de las naciones desarrolladas.
Históricamente, se sabe que solamente los medicamentos no
solucionan el problema de las enfermedades infecciosas en estos
países empobrecidos. Por ejemplo, tratamientos eficaces para
la malaria y la tuberculosis han estado disponibles a precios razonables
durante décadas en muchos países, y así y todo
millones de personas todavía mueren anualmente a causa de
estas enfermedades. Si hemos aprendido alguna cosa del pasado, es
que para lograr adelantos en lo que a la salud pública se
refiere en los países en desarrollo, se requiere de un compromiso
tanto a largo plazo como a nivel mundial para poder así obtener
soluciones integrales a los problemas del cuidado de la salud. Sí,
se van a necesitar los medicamentos, pero también todo lo
que se refiere al apoyo, al diagnóstico, al manejo de efectos
secundarios, al suministro de agua pura, a la infraestructura sanitaria
y a la nutrición básica. Podemos o bien retorcer nuestras
manos del desespero al observar el sobrecogedor nivel de necesidades
o reconocer la complejidad del problema e iniciar una colaboración
a nivel mundial para afrontar el reto.
Desafortunadamente, el éxito de algunas personas que trabajan
en ciertos aspectos del problema a veces tiene el efecto de provocar
conflictos con otras personas trabajando en otros aspectos. Durante
el último año se han ventilado grandes debates sobre
si los fondos deben emplearse en tratamientos, en vacunas, en prevención
o en atención médica. Cada enfoque es apoyado por
una red de organizaciones no gubernamentales y académicas,
muchas de las cuales no tardan en sentirse amenazadas por la atención
que se le esté dando a los demás aspectos del problema.
Hasta la fecha, el activismo internacional sobre el SIDA ha tenido
grandes logros, particularmente en cuanto a la reducción
de los precios de los medicamentos y a la producción. Pero
lo que todavía falta es un lugar u organismo donde puedan
discutirse las distintas necesidades y tratarse de acuerdo al contexto
del problema global. Ni las pastillas, ni las palabras de prevención,
ni confrontar la pobreza o a la desnutrición exclusivamente,
van a resolver el problema del VIH y el SIDA a nivel mundial. En
alguna parte, de alguna manera, todas estas preocupaciones e intereses
deben ir a la misma mesa de discusión, de manera que se puedan
establecer las prioridades y los pasos a seguir.
La “mesa” de jugadores que se requiere para tratar
eficazmente el problema del SIDA en los países en desarrollo
debe incluir a las Naciones Unidas, a los líderes de las
naciones más ricas, a los gobiernos y las ONGs de los países
afectados, a las organizaciones de activistas interesadas e involucradas
en el problema y a las agencias internacionales de alivio, así
como a las fuentes más importantes de fondos provenientes
del sector privado. Varios de estos grupos se han reunido por separado
para discutir el problema, pero aún no se han reunido todos
al mismo tiempo. Por ejemplo, los líderes de los países
africanos se han reunido para hablar sobre el SIDA, así como
lo han hecho los líderes de las ocho principales potencias
económicas. Pero aún falta que se reúnan entre
sí y lo hagan de manera continua. Hasta que se realice un
foro que reúna a todos los jugadores en forma habitual, los
esfuerzos para resolver el problema, que es quizás el peor
problema en la historia de la humanidad, continuarán siendo
fragmentados e incompletos. Ninguna reunión o congreso es
suficiente para resolver el peor problema del mundo. Si el manejo
de la economía mundial requiere que estos líderes
se reúnan habitualmente, lo mismo debería hacer el
SIDA. Si el mundo no puede encontrar los recursos y la compasión
necesarios para unirse ante este problema, entonces sin duda nos
espera un futuro muy oscuro. Esta es una prueba de nuestra madurez
como civilización. Hasta el momento, vamos perdiendo la prueba.
Sin embargo, a pesar de la importancia que pueda tener este asunto,
no sería certero sugerir que el futuro depende solamente
del SIDA en las naciones en desarrollo. El VIH y el SIDA se encuentran
de nuevo en aumento en las zonas urbanas de los Estados Unidos,
y existen muy pocas razones para esperar que lo contrario esté
sucediendo en Europa, Canadá y Australia. Nuestros propios
esfuerzos de prevención y educación ya no son suficientes,
de forma similar a como no lo son los medicamentos. Si fallamos
en cumplir las normas de un mejoramiento continuo en cuanto a educación,
atención médica e investigación se refiere,
el SIDA volverá a tomar ventaja, aun en las naciones más
ricas.
Un cambio importante en la manera de percibir la investigación
del SIDA, el cual merce el apoyo de activistas y científicos
de todas partes, es la tendencia cada vez mayor de interpretar al
VIH como una enfermedad del sistema inmunológico más
bien que como la búsqueda de remedios para combatir al virus.
De las experiencias recientes podemos deducir que los límites
de las terapias contra el VIH son muy claros, es decir, podemos
casi que eliminar por completo la reproducción del virus
lo que es de gran ayuda, pero no podemos eliminar al virus del todo,
y además es algo que solo funciona con el uso continuo de
la terapia. Saber si las personas pueden tolerar el uso continuo
de estos medicamentos durante toda una vida, es otra historia distinta.
Algunos investigadores opinan que mientras mayor sea el tiempo que
las personas permanezcan en las terapias contra el VIH, más
dependerán de ellas para controlar al virus. Una mejor estrategia
puede ser la de tratar de redirigir y fortalecer la respuesta del
sistema inmunológico contra el VIH, para disminuir así
la dependencia en los medicamentos. Esto implica un cambio en el
modo de pensar que pone un mayor énfasis en la respuesta
inmunológica. Hoy en día ya se pueden apreciar las
primeras etapas de este tipo de investigación con el uso
de interleukina-2 (IL-2, Proleukin) y el interés en una generación
nueva y más potente de vacunas terapéuticas. Sin embargo
este enfoque solo lo ha adoptado un pequeño número
de investigadores, mientras que la mayoría continúa
dedicada única y exclusivamente a la búsqueda de nuevos
medicamentos. Con seguridad, esto es algo que debe cambiar.
Similarmente, se le debe dar cada vez mayor atención al
descubrimiento de una vacuna que sea verdaderamente efectiva. En
los últimos años se ha logrado un gran progreso en
cuanto a la recolección de fondos para la investigación
sobre las vacunas y la tendencia avanza claramente en esa dirección.
Pero todavía pueden encontrarse muchos obstáculos.
El mayor peligro es la posibilidad de que el gran interés
público, político y financiero en la vacuna vaya a
apresurar el uso de un producto que no sea ni seguro ni efectivo.
Una verdadera vacuna es una gran necesidad, pero debemos tener la
disciplina médica para darle apoyo a una solamente cuando
tenga el respaldo de una información confiable que la garantice.
Más aún, no debemos olvidar que el tratamiento y
la atención médica en los países en desarrollo
pueden ser en el mejor de los casos solo tan buenos como los que
se ofrecen en los países desarrollados. En la actualidad
y para el futuro próximo, esto no es lo ideal, ya que nuestras
terapias están conformadas por complejos regímenes
de tratamiento los cuales casi que con seguridad fallan con el tiempo
y que requieren un costo excesivo en términos de los efectos
secundarios. Así pues, mientras confrontamos las necesidades
de los países más pobres, al menos una parte de la
energía de los activistas y trabajadores políticos
debe continuar concentrándose en el mejoramiento de los tratamientos,
la atención médica y la prevención en las naciones
occidentales. Debemos continuar mejorando la eficacia de nuestros
descubrimientos científicos, nuestros procesos regulativos
(FDA), y los esfuerzos por descubrir y desarrollar medicamentos
por parte tanto de la academia como de la industria. Si fallamos
en afrontar estos desafíos primero en casa, tendremos poco
para ofrecer a las naciones en desarrollo. ¿Como pueden ser
buenos unos tratamientos para África y Asia, si por último
les fallan a quienes los usan, después de haberles añadido
toxicidad y efectos secundarios a sus vidas?
Comentario
Bien sea que nuestro punto focal sea mejorar los tratamientos
y la atención médica en nuestro país, o mejorar
la igualdad de acceso a los medicamentos en todos los Estados Unidos,
o proporcionar alivio a quienes sufren en los países en desarrollo,
todos estamos trabajando por lo mismo, luchando por las mismas metas.
De muchas maneras, la labor más difícil para los activistas
del SIDA está aún por hacerse.
Con el espíritu de muchos de los que entregaron su energía
en las batallas y activismo de los años 80 y 90, comprometámonos
todos en esta primera década del milenio a una renovada lucha
contra el SIDA alrededor del mundo. Esperemos que llegará
el día en que alguien tenga el privilegio de escribir sobre
los últimos cinco casos de SIDA vistos en este planeta. Ese
día llegará solo si seguimos en la lucha hoy, cada
uno a su propia manera. Para algunos esto significa expandir las
fronteras de la ciencia para encontrar una cura que con seguridad
algún día aparecerá. Para otros significa librar
una guerra con las herramientas de salud pública que se han
afinado en batallas pasadas. Para otros más, confrontar los
demonios asociados con el VIH, del racismo, la pobreza, el hambre
y la injusticia social dónde estos aparezcan. Si logramos
hacer esto juntos, respetando cada cual el trabajo del otro, con
seguridad que ninguna enfermedad—social o biológica—puede
perdurar por mucho tiempo.
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