PI Perspective #33

Agosto de 2001     Ver PDF     En inglés

Es hora de tomar parte, una vez más

La respuesta del gobierno federal de Estados Unidos ante la epidemia de VIH/SIDA ha mejorado enormemente en los últimos 20 años, aunque todavía quedan pendientes muchos desafíos. En los primeros años, a los formuladores de políticas les incomodaba algo tan sencillo como pronunciar la palabra “SIDA” y reconocer que existía un problema. Impulsados por la devastación de una epidemia mortal y viéndose enfrentados a la falta de opciones de tratamiento, las personas con VIH/SIDA y los defensores de sus derechos emprendieron la lucha por obtener una respuesta razonable del gobierno. Al mismo tiempo, nos vimos obligados a desarrollar una estructura de apoyo comunitario sin precedentes. La defensoría federal se centraba con urgencia en lograr reformas de investigación y normativa, y en conseguir fondos para programas de investigaciones, atención médica, tratamiento, prevención y vivienda. Por si esto fuera poco, en esa época tuvimos que combatir muchos intentos de aprobar legislación perjudicial o discriminatoria y luchar para garantizar protección contra prejuicios institucionales y privados.

En muchos sentidos, los protectores de la causa del VIH/SIDA combinaron táctica y estrategias de otros movimientos para crear un modelo global eficaz de defensoría en atención médica. Esta táctica incluyó instruirnos sobre los procesos de política, investigaciones y desarrollo de medicamentos, ejercer presiones para conseguir reformas, analizar y trabajar para desarrollar políticas razonables, organización a nivel local, defensoría a través de los medios de comunicación y acciones directas. Estos esfuerzos se aunaron para producir muchos avances importantes sobre derechos de los pacientes, investigaciones, aprobación de medicamentos y acceso a tratamientos y atención médica.

Algunos de los resultados arduamente conseguidos incluyen la declaración formal del derecho de los pacientes para importar medicamentos que normalmente no están a su disposición (1985). El Congreso asignó $30 millones para el suministro de AZT, el primer medicamento aprobado para combatir el VIH, en 1987. En 1989, muchas reuniones gubernamentales y comités de asesoría sobre desarrollo se pusieron al alcance de la comunidad de pacientes. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) acortó el proceso de aprobación de medicamentos en 1987, 1989 y 1991 en respuesta a la presión y las propuestas provenientes de los activistas de la causa VIH/SIDA. En 1990, se promulgó el decreto Ryan White Comprehensive AIDS Relief Emergency (CARE), el cual proporciona fondos directos a las zonas del país que se encuentran gravemente afectadas por la epidemia y apoyo a la estructura comunitaria que estaba llenando los vacíos existentes en la atención médica tradicional. En 1994 se instauró la planificación de prevención comunitaria a través de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). En 1997, el Presidente Bill Clinton retó a la comunidad científica a proceder más rápidamente en la búsqueda de una vacuna. En 1998, los integrantes del Grupo de Congresistas de Raza Negra (Congressional Black Caucus), encabezado por los Representantes Maxine Waters y Louis Stokes, implementó la iniciativa sobre el SIDA para minorías (Minority AIDS Initiative), con el fin de dirigir fondos hacia comunidades de color severamente abatidas por la epidemia. A finales de la década de los 90, personas con VIH/SIDA junto con activistas en Estados Unidos y otros países comenzaron a presionar a EE.UU. a responder ante la epidemia internacional. En el año 2000, la FDA instituyó la norma de espera clínica Clinical Hold Rule, la cual permite a esta organización retardar o suspender cualquier estudio clínico que excluido a mujeres (u hombres) sobre la base de su “potencial reproductor”.

Sin embargo, a cambio de todas las difíciles victorias logradas gracias a los esfuerzos de portadores del VIH y los defensores de sus derechos, hemos tenido poco éxito a la hora de abordar las realidades sociales ocultas e impulsoras de la epidemia. El gobierno sigue negándose a ocuparse eficazmente de las políticas sobre desigualdad racial y de los sexos, la sexualidad, el consumo de drogas, la pobreza y la equidad general respecto al acceso a la atención médica. Por ejemplo: aunque se ha demostrado con estudios científicos durante los últimos 10 años que el intercambio de agujas ayuda a prevenir la enfermedad del VIH, el gobierno federal se rehúsa a subvencionar estos programas. Los esfuerzos preventivos patrocinados por el público siguen careciendo del coraje para enfrentar las necesidades de los hombres homosexuales y otros grupos. Da la impresión de que el gobierno de Bush está recomendando la restauración de políticas fallidas, al imponer la abstinencia del sexo como el “patrón oro” en las tácticas de prevención. Aunque desde hace mucho tiempo se informa de que los afroamericanos han tenido que soportar una pesada carga en la epidemia del VIH (desproporcionada respecto a sus cifras en la población general), todavía tenemos que resolver las desigualdades en el acceso a buena atención médica de que son objeto los afroamericanos y otras comunidades de color. La violencia contra las mujeres sigue en aumento. A medida que se prolonga la vida de los portadores del VIH en EE.UU., estas desigualdades sociales y los efectos de la pobreza irán constituyendo un desafío mayor, o al menos más urgente, que la enfermedad del VIH en sí. Además de encarar la enfermedad del VIH, tenemos que seguir aliándonos con las personas que atienden asuntos de mayor alcance sobre el acceso a la atención médica y las desigualdades.

Este año nos enfrentamos a lo que tal vez sea uno de nuestros mayores desafíos en la defensoría de derechos del VIH/SIDA en Estados Unidos. Aparte de la gran cantidad de trabajo que sigue pendiente, tenemos que asegurarnos de no perder terreno en los programas de atención y apoyo que tantas personas han luchado por implantar. No podemos permitir que el gobierno de Bush revierta los progresos ya logrados en la subvención de programas para el VIH/SIDA en EE.UU. Si bien el Presidente Bush ha entablado un compromiso oral para luchar contra el VIH/SIDA, su reciente propuesta de presupuesto para el Año Fiscal 2002 no hace honor a sus promesas. En particular, propone que no se aumente el presupuesto del Decreto Ryan White CARE, que subvenciona el tratamiento y servicios de atención médica como el Programa de Asistencia con Medicamentos para el SIDA (ADAP). Esto señala el primer momento desde la promulgación del Decreto CARE en que un Presidente no haya propuesto un aumento. Con el número cada vez mayor de personas que necesitan servicios y el aumento en los costos de la atención médica y los tratamientos, una solicitud de fondos fijos equivale a un corte en las subvenciones para CARE.

Esto es especialmente problemático en la actualidad, cuando muchos programas ADAP en todo el país enfrentan dificultades para proporcionar servicios adecuados. En algunos estados, estos programas nunca fueron capaces de alcanzar y atender a todos los necesitados; al haber un presupuesto fijo, las necesidades no satisfechas aumentarán conforme muchos estados recortan sus coberturas. El año pasado, las subvenciones federales para ADAP estuvieron $60 millones por debajo de la cantidad que sería necesaria para mantener servicios adecuados. Según un reciente informe de la Alianza Nacional de Directores Estatales y Territoriales (NASTAD), diez estados (AL, AR, GA, IN, KY, ME, MT, OK, SC y SD) han cerrado las inscripciones a los nuevos clientes; se prevé que otros siete (ID, FL, MD, MO, OR, RI y WV) implementarán listas de espera u otras restricciones para finales de septiembre. Incluso los estados con programas ADAP más completos y bien financiados como California, Nueva York y Pensilvania han expresado que quizás tengan que imponer restricciones a sus programas. Sin un aumento adecuado en los fondos para ADAP, las personas con VIH/SIDA en todo el país se toparán con muchas más dificultades para tener acceso a los tratamientos.

Resulta igualmente inquietante que el Presidente esté pidiendo que no se aumente el presupuesto de la iniciativa sobre el VIH/SIDA en minorías del Congressional Black Caucus, la cual subvenciona servicios de atención y prevención en comunidades de color.

Afortunadamente, el presupuesto del Presidente sí incluye aumentos para algunos programas. Aunque los aumentos en un área no compensan la carencia de fondos en otras, es importante recalcar el lado positivo de la solicitud del Presidente, quien está pidiendo un incremento del 11.5 % para investigaciones sobre VIH/SIDA en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Sin embargo, esa cifra no concuerda con el aumento general del 13.5 % que se ha propuesto otorgar a la NIH. Tenemos que proteger el aumento en las subvenciones para investigación y pedir que sea proporcional al aumento total. El presupuesto que se propone también otorga aumentos leves (pero insuficientes) al programa de oportunidades de vivienda para las personas con SIDA (Housing Opportunities for People With AIDS, abreviado HOPWA) y los programas de prevención del VIH implementados por el CDC.

Éste no es el momento para dormirnos en los laureles. Es evidente que se puede hacer marcha atrás sobre los progresos logrados en el pasado y que se dificultan los triunfos futuros cuando cambia el gobierno o el Congreso. Hoy debemos recordar nuestro pasado y lo que fue necesario para lograr nuestras victorias previas. Esto significa renovar el compromiso de organizarse entre las comunidades de personas con VIH, escribir cartas, ejercer presión política, formular directrices y, cuando surja la necesidad, dirigir acciones. No podemos dar por sentado que el gobierno compartirá nuestros valores y objetivos; tenemos que seguir trabajando en los Estados Unidos con renovadas energías, incluso cuando muchos activistas están comenzando a concentrarse en asuntos internacionales.

¿Cómo puede contribuir usted individualmente para lograr cambios en la política y el otorgamiento de fondos a nivel federal? Entérese de lo que hacen los grupos nacionales y estatales para el VIH/SIDA con los que usted se relaciona, para apoyar políticas apropiadas de financiamiento para esta causa. Averigüe si puede aunarse a sus esfuerzos. Muchos participan inscribiéndose en la PI Action, la red de acción para tratamientos de Project Inform. Los miembros de la PI Action reciben periódicamente actualizaciones y avisos sobre políticas que informan en detalle y apoyan acciones de individuos, como redacción de cartas, correos electrónicos y realización de llamadas telefónicas a sus oficiales elegidos y demás personas encargadas de tomar decisiones. Para más información, llame a la línea gratuita de ayuda de Project Inform. Las personas también pueden ofrecerse como voluntarios para apoyar el trabajo de defenInformación, Inspiración y Defensa de la Gente con HIV/AIDSsoría de sus organizaciones locales. Juntos logramos mover montañas para traer al SIDA al primer plano de la política estadounidense; juntos, una vez más, volveremos a lograrlo.

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