PI Perspective #30

Agosto de 2000     Ver PDF     En inglés

La negación ha sido vencida, reina la esperanza

La XIII Conferencia Internacional del SIDA, llevada a cabo en Durban, Sudáfrica, mostró ser tanto la reunión más importante como la más inusual, desde los comienzos del SIDA. Esta es la primera vez que una reunión internacional a gran escala ha sido realizada en el corazón de la epidemia global. Más que en cualquier otra conferencia anterior, ésta se vio forzada, por la pura proximidad, a confrontar el creciente sufrimiento humano asociado con la enfermedad. Hizo hincapié en los costos prohibitivos de los medicamentos y en la necesidad de construir la infraestructura médica y social que se requiere para dar apoyo al complejo tratamiento del VIH. Igualmente, constituyó un momento crítico para muchos países africanos, que debieron enfrentar la amenaza cara a cara, ponderar los costos de la falta de acción del gobierno y entender la necesidad de pensar con claridad sobre las posibles soluciones.

Desafortunadamente, también fue una conferencia afectada por grandes elementos distractores, sobre todo provenientes del movimiento de negación que ha surgido en los Estados Unidos y en Europa, el cual propugna la creencia de que el SIDA no existe, ni siquiera en África, y que, aun en el caso de que exista, no tiene relación alguna con el VIH. Por primera vez, estos puntos de vista constituyeron una parte importante de la información publicada por los medios de comunicación sobre la conferencia. No podía haber un peor momento para dicha deshonestidad intelectual, pseudociencia y arrogancia. Sin embargo, todavía hay esperanzas de que la sola presencia de la conferencia y la atención que le prestaron los medios de comunicación, cualquiera que haya sido su enfoque, fue suficiente para dar al SIDA la prioridad que le corresponde en las naciones en desarrollo. Hacia el final de la conferencia, se estaba volviendo a poner atención a los asuntos que verdaderamente importan, tales como la prevención, los precios injustos de la industria farmacéutica y la falta de la infraestructura médica necesaria para ofrecer el cuidado básico de la salud y el tratamiento del VIH.

¿Qué sucedió?
Hace varios años, la idea de llevar a cabo la XIII Conferencia sobre el SIDA en Sudáfrica surgió como una brillante idea. Resultaba perfectamente lógico trasladar la conferencia a uno de los epicentros de la epidemia. Una vez que se tomó la decisión, enfocarse en Sudáfrica, y particularmente en Durban, parecía algo bastante obvio. No sólo era el país correcto, sino la ciudad correcta, ya que era una de las pocas ciudades en el mundo en desarrollo que poseía la capacidad para llevar a cabo un evento de esta naturaleza. Más aún, siendo el país más rico de los que afrontan al SIDA en el África sub-Sahariana, había motivos para esperar que la conferencia de Sudáfrica estaría precedida por programas serios de prevención y tratamiento que pudieran servir como ejemplo al resto de África y Asia.

Pero la perspectiva de la conferencia se vio desdibujada cuando el presidente sudafricano Thabo Mbeki se encontró accidentalmente con las teorías de la negación mientras navegaba en la Internet. La gran curiosidad que la teoría de la negación despertó en el presidente Mbeki, hizo que muchos científicos en África y en todo el mundo se retorcieran las manos con desesperación y en muchos casos hasta cancelaran su participación en el evento. Aunque está bastante claro que el presidente Mbeki cometió un error al dar plataforma a estas teorías de negación, mediante un panel de su propia creación, también está bastante claro que planteó una serie de interrogantes que deberán ser resueltos, si es que África alguna vez va a poder afrontar el reto del SIDA. Desafortunadamente, se ha puesto demasiada atención a su involucración con teorías marginales desacreditadas. Perdidos en medio de los debates están los desafíos verdaderos que él planteó sobre cómo ofrecer soluciones para su país.

Un poco sobre los antecedentes
Algunos estimativos bien confirmados proponen que en Sudáfrica nacen cada mes 5,000 bebés infectados con el VIH. Entre los adultos, algunos muestreos al azar sugieren que más 1,700 personas son infectadas cada día y que el número de personas seropositivas al VIH se encuentra en algún punto entre uno de cada cinco y uno de cada diez habitantes. Los que niegan la existencia del SIDA alegan que las cifras sobre el VIH son sólo estimativos y no cifras comprobadas. Pero a no ser que se hicieran pruebas obligatorias dentro de la totalidad de la población, estas cifras siempre serán estimativos, aunque estén basados en métodos bien establecidos de muestreo. Simplemente, no hay otra forma de hacerlo.

Los esfuerzos para detener la propagación de la transmisión del virus de la madre al bebé se han visto obstaculizados por una mezcla de precios altos en los medicamentos y confusión sobre la eficacia de los mismos, la cual se ve reforzada con las teorías de negación. Por ejemplo, ellos han despertado serias sospechas sobre la eficacia del AZT, al atribuirle la toxicidad que se presenta en el uso a largo plazo, a la de su uso en el corto plazo, es decir en los meses próximos al nacimiento del bebé. Todavía no existe un plan gubernamental en Sudáfrica que haya sido diseñado para prevenir la transmisión de la madre al bebé. En cambio, el gobierno argumenta que está esperando el resultado de estudios adicionales y construyendo la infraestructura necesaria. Sin embargo, algunos esfuerzos independientes por parte del grupo ganador del premio Nobel “Médicos sin fronteras” han demostrado que es posible llevar a cabo esta labor, aún contando con la infraestructura existente.

Ningún país en África se encuentra en mejor posición que Sudáfrica para hacerle frente al SIDA, aún con respecto a otros países que cuentan con más y mejores programas. El tratamiento preventivo contra la transmisión de la madre al bebé es viable desde el punto de vista financiero, y el país ya ha comenzado a invertir en una amplia red de clínicas que podrían ayudar a administrar la terapia dentro del contexto de la atención prenatal. Resulta muy frustrante que dentro de los obstáculos para la prevención de la transmisión de la madre al bebé se encuentren la política y la falta de información.

Quizás más desafiantes aún son los problemas relacionados con la prevención y suministro de tratamiento a las personas que ya están infectadas. Las condiciones sociales y las prácticas culturales hondamente arraigadas con respecto al sexo y al papel de la mujer, dejan inservibles los programas de prevención occidentales. Ciertamente los condones pueden ser útiles, pero solamente si las normas culturales respaldan su uso. Las violaciones y otros abusos a las mujeres por parte de los hombres, juegan un papel importante en la transmisión del VIH y deben ser confrontados claramente. Pero tomará tiempo lograr algún cambio significativo y solamente podrá ser el resultado de un extenso debate nacional y de una fuerte labor de liderazgo. Es la falta de acción en estos frentes lo que causa frustración a muchos de los trabajadores y activistas del SIDA en Sudáfrica y en gran parte del continente africano.

Es demasiado fácil enfocarse en el tratamiento con medicamentos como la solución al problema, y el presidente Mbeki tiene razón al señalar que los programas de tratamiento occidentales simplemente no pueden ser transplantados al entorno sudafricano. Aún con grandes descuentos en el precio de los medicamentos, el tratamiento para la población infectada podría enviar a la bancarrota incluso a este país, que es el más rico de la región sub-Sahariana. Más aún, el costo bruto de los medicamentos es sólo una parte del cuadro total, ya que las terapias actuales para le SIDA no pueden ser usadas eficazmente sin efectuar grandes inversiones en pruebas de diagnóstico y servicios, así como en la atención médica complementaria. (Ver los artículos El precio de los medicamentos, el SIDA y los países en vías de desarrollo de esta edición de PI Perspective para más información sobre este tema).

Para venir a empeorar el problema, hay que tener en cuenta también que el SIDA no es el único problema médico que requiere atención en Sudáfrica. Muchas otras enfermedades serias compiten por la atención gubernamental, además de la pobreza y la desnutrición. Todos los problemas por igual se ven afectados por soluciones que implican altos costos.

Con estos antecedentes, nadie envidia las difíciles decisiones que deberá tomar el gobierno de Sudáfrica. No existen soluciones que sean simples o que ya estén disponibles. Lo último que necesitaba el presidente Mbeki era obtener una información confusa por parte de desacreditados científicos occidentales, quienes poseen poca o ninguna experiencia en el manejo de la crisis del SIDA. Sin embargo fue eso exactamente lo que pidió y lo que obtuvo.

El grupo de los que niegan al SIDA al rescate
El movimiento de los que niegan al SIDA está constituido principalmente por científicos de los Estados Unidos y Europa, conocidos por sus excentricidades dentro de sus respectivos campos, o bien jubilados o con una marcada afinidad por las opiniones controvertidas. Apenas unos pocos de ellos han desempeñado algún papel (aunque sea menor) en los programas de investigación o atención del SIDA, y casi ninguno ha tratado a personas con la enfermedad. La mayoría no son médicos, ni han sido entrenados en las disciplinas necesarias para determinar las causas de la enfermedad. Sus argumentos han sido presentados y rechazados una y otra vez, dentro de la comunidad científica durante la última década y media. Como grupo, estas personas simplemente se niegan a aceptar cualquier información que contradiga sus propias opiniones y creencias, sin embargo no ofrecen ninguna evidencia original o información propia. Estos factores, aunque bien sabidos dentro de la comunidad científica, no son aparentes en forma inmediata para una persona que inocentemente navega por la Internet, ni para las audiencias carentes de una formación científica formal que les permita ver los grandes vacíos que existen dentro de sus argumentos.

Con anterioridad a la conferencia de Durban, el presidente Mbeki se enteró de los puntos de vista de quienes niegan al SIDA en una noche de desvelo, en la que trataba de encontrar soluciones en la Internet. El pensó que había encontrado a un noble grupo de autodenominados “disidentes” que reclamaban haber sido injustamente aislados y rechazados por el pensamiento científico predominante. Sus propios escritos fallan en mencionar cuántas veces el escrutinio científico ha evaluado, analizado y rechazado sus argumentos de que el VIH no causa el SIDA, que es un virus inofensivo o inexistente, y que no existe tal crisis en África. Para Mbeki, el término “disidente” tiene una noble con-notación política con la cual él, comprensiblemente, se puede identificar. Mbeki no tenía ninguna manera de enterarse sobre la historia del grupo de negadores del SIDA o de los personajes que pululan en sus páginas web, o si se trataba de investigadores científicos auténticos, de personas siguiendo una causa perdida o simplemente de la última conspiración teórica.

Desafortunadamente, la experiencia personal de Mbeki como disidente político lo convirtió en blanco fácil para las teorías de la negación. Pronto él estaría invitando a Sudáfrica, para consultas, a dos de los miembros de este grupo: David Rasnick y Charles Geschecner, de California. A Peter Duesberg se le solicitó que enviara su libro e información pertinente. Una vez que se inició el rumor, los antes desconocidos escritores y activistas marginales del circuito de negación, estaban ya cantando las alabanzas a Mbeki y atiborrándolo con sus papeles, documentos y opiniones. No se hizo ningún esfuerzo similar por obtener información de expertos genuinos sobre el SIDA, por lo menos al comienzo.

La comunidad científica, tanto en África como en el resto del mundo, quedó estupefacta al enterarse de que Mbeki estaba, sin darse cuenta, abriéndole la puerta del gallinero a la zorra. En lugar de obtener consejo de personas verdaderamente expertas en el SIDA, había sido repentinamente informado de que el SIDA no existía, que la enfermedad no era infecciosa, y que sólo se trataba de una manifestación de la pobreza por la cual no tenía que hacer nada al respecto. La personas que no querían ver que los gobiernos occidentales comenzaran a canalizar fondos provenientes de los impuestos hacia los países africanos, estaban ahora magnificando su mensaje a través de uno de los principales líderes africanos. Mbeki escribió una carta fuerte y con términos extraños al Presidente Clinton de los Estados Unidos, sugiriendo que quienes no querían que él escuchara a los que negaban al SIDA, eran de alguna forma similares a los opresores de los negros sudafricanos en la época del Apartheid. Sin embargo, debió haber sido una gran sorpresa para Mbeki, comprobar que quien defendía con más vehemencia estas ideas, era precisamente el partido Boerstadt sudafricano, que es el ala derecha remanente de los partidos que apoyaban al Apartheid.

Científicos africanos de renombre mundial se unieron a los investigadores internacionales del SIDA para urgirle reconsiderar su posición.

El panel de expertos
Mbeki esperaba resolver el asunto convocando una reunión internacional de expertos en SIDA para tratar el tema del papel que juega el VIH en el desarrollo del SIDA, además de una lista de interrogantes verdaderamente importantes sobre cómo enfrentar al SIDA en Sudáfrica. El panel estuvo inicialmente constituido aproximadamente por un 50% de investigadores convencionales y otro 50% de quienes apoyan la negación. La conformación del panel se cambió a última hora para incluir un número ligeramente mayor de convencionales y un poco menos de los detractores.

Los informes de las personas que asistieron a esa reunión indican que dentro de la primera hora de discusión, quedó en claro que se tenía muy poco o ningún terreno en común. Poco después de que Mbeki mismo menospreciara la tragedia del SIDA que afecta a su país, uno de los líderes del grupo detractor aseveró que no había ninguna prueba sobre la existencia de problema alguno o situación inusual sucediendo en este momento en África. En los dos días de discusión que siguieron en creciente deterioro a partir de ese momento, hubo una clara división entre los científicos convencionales y los detractores. Después de la reunión del fin de semana, los debates se centraron sobre un grupo de discusión “cerrado” de la Internet, prácticamente hasta la semana anterior a la celebración de la Conferencia sobre el SIDA en Durban. Al final de la reunión, se convino en un vago “acuerdo” para hacer mayores análisis sobre la exactitud de las pruebas de sangre para detectar al VIH. Después de tanto alboroto ésta resultaba una conclusión sin mucho fondo.

Durban: La oportunidad perdida
Cuando Mbeki subió al podio para dar la bienvenida a los delegados de la “verdadera” conferencia en Durban, reinaba la esperanza de que sus coqueteos con las teoría que niegan al SIDA iban a quedar en el pasado, y que ahora iba hacer un llamado para actuar de forma drástica en la batalla contra esta epidemia. En cambio, ofreció una típica respuesta política con un discurso largo y vago, que dejó a todo el mundo preguntándose qué era lo que él verdaderamente creía. Cientos de delgados a la conferencia se retiraron del recinto durante el discurso, el cual ni reconocía ni negaba el papel del VIH. Para la mayoría, resultaba enormemente frustrante ver que Mbeki desaprovechaba la oportunidad de avanzar en la lucha contra el SIDA en África. Lo único que pareció prometer era una mayor confusión y demora. Tristemente, los que se retiraron en protesta se perdieron la sor-prendente presentación que hubo a continuación, en la cual un niño de 11 años representó en forma concisa y apasionada la situación que Mbeki había tratado de eludir.

Los otros temas que Mbeki abordó en su discurso, tales como la pobreza, el hambre y las necesidades sanitarias, son sin lugar a dudas de mucha importancia. Pero, según se apresuraron a señalar algunos investigadores, estas condiciones existían ya con mucha anterioridad a la aparición del SIDA y no son peores—y en muchos casos mucho mejores—que hace 50 años. Sin embargo, la tasa de mortalidad aumenta día a día mientras que la esperanza de vida decrece proporcionalmente. Lo que es nuevo, obviamente, es el VIH y el SIDA. Y eso precisamente fue lo que él dejó de mencionar. En cambio, gastó precioso tiempo defendiendo sus investigaciones sobre las teorías de la negación, enviando así una señal confusa a los pacientes y trabajadores del SIDA en todo África.

El daño que se hizo puede extenderse hasta más allá del África. Cuando un respetado jefe de Estado entretiene públicamente la idea de que el VIH puede ser inofensivo, hace que la labor de prevención sea mucho más difícil. A no ser que en este momento haga declaraciones contrarias, que sean completamente claras e inequívocas, muchas personas—guiadas además por las teorías que niegan al SIDA—pueden decidir tomar la vía fácil e ignorar los difíciles mensajes y comportamientos que requiere la prevención adecuada de la enfermedad. Esta falta de acción también ha demorado el comienzo de tratamientos patrocinados por el gobierno para prevenir la transmisión del virus de la madre al bebé y puede hacer que la madres se sientan atemorizadas de utilizar medicamentos para este propósito.

El presidente Mbeki tuvo una buena idea al buscar la asesoría de los expertos, pero el proceso fue desvirtuado al tratar de abordar la posición que defienden quienes niegan la existencia del SIDA en vez de los problemas reales que se tenían a mano. La verdadera culpa aquí recae no en Mbeki mismo, sino en el grupo de detractores, quienes se han aprovechado del lapso en la prudencia del presidente. Habiendo fallado en lograr el reconocimiento de sus teorías dentro de los campos de la ciencia, han recurrido a los de la política. Colocaron sus estrechos y repetidamente rechazados puntos de vista por encima de las vidas de decenas de millones de hombres, mujeres y niños africanos.

El canal apropiado para debatir las causas del SIDA es la comunidad científica, donde los diferentes puntos de vista son sometidos al proceso científico y al escrutinio de sus semejantes. Cuando una posición falla repetidamente dentro de este canal, sus pro-ponentes no tienen por qué tratar de vender sus creencias en los campos políticos o públicos, en donde las personas carecen de los elementos adecuados para hacer una evaluación exacta. Si ellos continúan tratando de obtener su aprobación, estarían éticamente obligados a llevar a cabo un mayor número de experimentos, recolectar más información y una vez más tratar de convencer a sus colegas. A algunos detractores les gusta compararse con Galileo o con otros científicos famosos, cuyas visiones alguna vez fueron consideradas heréticas. Pero esta comparación es falsa. Tanto Galileo como otros eventualmente triunfaron a través de la fuerza de la información que presentaron a sus colegas científicos, y no a través de coqueteos retóricos a los políticos y al público en general.

Mandela hace su aparición
No obstante, cualesquiera que sean las debilidades que tiene como líder Thabo Mbeki, Sudáfrica todavía posee uno de los tesoros más grandes del mundo en la persona de Nelson Mandela. Le correspondió al hombre que venció al Apartheid escribir el siguiente capítulo en la batalla contra el SIDA en Sudáfrica. Con un discurso conmovedor en la conclusión de la Conferencia, Mandela sutil y hábilmente le pidió a Mbeki que dejara sus motivaciones personales a un lado y urgió a todo África a confrontar agresivamente el problema del VIH y el SIDA. Habló con vehemencia sobre la prevención del VIH, el uso de condones, los tratamientos para bloquear la transmisión de la madre al bebé y los programas de educación para las masas. Con sus palabras escogidas cuidadosamente, Mandela dejó abundantemente claro que no había tiempo para evasivas sobre viejos problemas y diferencias políticas. El fuego estaba ya en la puerta. Con la alusión que hizo a los puntos esbozados en el edificante discurso pronunciado por el Juez de la Corte Suprema y paciente de SIDA, Edwin Cameron, hizo que el público presente se parara a aplaudirlo, además de haber dado una clara visión sobre la dirección a la que hay que dirigirse y los pasos que hay que seguir a continuación. Al menos por el momento, todas las respuestas confusas y vacilantes de Mbeki parecieron perder importancia y pasar a ser sólo parte del espectáculo.

Comentario
Aunque sería justo decir que el gobierno de Sudáfrica ha patinado en sus primeros esfuerzos para enfrentar el SIDA, lo mismo puede decirse de las naciones occidentales. Ciertamente, los comienzos de la epidemia en los Estados Unidos no fueron un modelo para mostrar. Cualquier error que haya sucedido en Sudáfrica ha sido, aunque sea parcialmente, ocasionado por influencias occidentales y la arrogancia o falta de interés con respecto a los países en desarrollo. Si hubiéramos hecho más por brindarles apoyo en sufragar el costo de hacer frente al SIDA y a otras enfermedades, y hubiéramos tratado de reducir los costos de los medicamentos, es muy probable que la distracción por parte de los detractores nunca se hubiese presentado. La desinformación y las soluciones falsas buscan la manera de llenar los vacíos que se presentan cuando se hace demasiado poco por resolver un problema. La verdadera labor de parar el SIDA en África y en otras regiones en desarrollo sólo está comenzando. Todos debemos hacer la parte que nos corresponde.

Aunque la XIII Conferencia Internacional sobre el SIDA no ofreció mucha información científica de interés para los pacientes occidentales, puede representar el inicio de la esperanza para millones de personas que se encuentran en el olvido. Los gobiernos, las compañías, los investigadores y los activistas deben ahora ofrecer cualquiera que sea la ayuda que tengan disponible. (Una edición especial de PI Perspective saldrá próximamente resumiendo los principales puntos discutidos en esta conferencia).

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