PI Perspective #30
Agosto de 2000 Ver PDF En
inglés
En busca de un equilibrio: Pruebas para detectar
el VIH en mujeres embarazadas y recién nacidos
En los últimos años se han hecho grandes progresos
en la prevención de la transmisión del VIH de la madre
al feto y al recién nacido (llamada a veces transmisión
vertical). Las mejoras en las medidas preventivas y las pruebas
voluntarias del VIH han reducido drásticamente el índice
de transmisión vertical en los países desarrollados.
Sin embargo, aunque una buena política de pruebas funciona
bien en conjunto con las mejoras en la atención médica,
y produce mejores resultados para las mujeres y los niños,
las pruebas, por sí solas, no pueden reducir la transmisión
vertical. Por lo tanto, el objetivo de la política de pruebas
debe consistir en alentar a las mujeres a averiguar si son o no
son seropositivas al VIH y, siempre que sea posible, darles información
sobre la atención médica necesaria para que puedan
utilizar las opciones a su alcance.
La mayor parte de la gente está de acuerdo sobre cuáles
deben ser los objetivos de las pruebas en el contexto del embarazo:
reducir la transmisión vertical del VIH y optimizar la atención
médica a la madre y al bebé. Sin embargo, a la hora
de poner en práctica esta política de pruebas, no
hay un acuerdo sobre cuál es la mejor manera de lograr esos
objetivos. Puesto que la política de pruebas puede a veces
tener efectos adversos, es esencial que dicha política para
las mujeres embarazadas refleje una buena atención médica,
animando y persuadiendo a las mujeres (en vez de disuadirlas) a
buscar el cuidado médico que necesitan, reduciendo así
el riesgo de transmisión vertical. Este es un balance importante
que se debe tratar de lograr.
Pruebas a las mujeres embarazadas
A toda mujer embarazada se le debe ofrecer la oportunidad
de hacerse una prueba del VIH lo antes posible en el curso del embarazo.
La oferta de esta prueba debe ir acompañada de una asesoría
individual que sea culturalmente adecuada y debe incluir una discusión
sobre los beneficios de averiguar si es seropositiva al VIH, así
como de las implicaciones que esto tendría en su vida, en
su embarazo y, potencialmente, en el feto.
Si una mujer decide hacerse la prueba y el resultado es positivo,
en condiciones óptimas tendrá más información
y opciones para su atención médica personal. Si decide
continuar el embarazo, es probable que también disponga de
más información y opciones para reducir el riesgo
de transmisión vertical.
Para una mujer cuyo resultado es negativo, debe haber asesoría
disponible sobre la prevención del VIH. Si la mujer decide
continuar el embarazo, la asesoría sobre la seguridad en
el embarazo y la prevención del VIH debe formar parte de
la atención médica estándar.
Pruebas a los recién nacidos
Las pruebas de VIH para los recién nacidos son diferentes
de las pruebas para las embarazadas. Según cuál sea
el tipo de prueba que se haga, los recién nacidos de una
madre infectada por VIH pueden dar resultado positivo en las pruebas
inmediatamente después del parto, simplemente porque portan
aún algunos anticuerpos de la madre. A medida que el recién
nacido crece, los anticuerpos de la madre desaparecen y es posible
hacer una prueba exacta del VIH. En resumen, la presencia de anticuerpos
en el recién nacido inmediatamente después del parto
sólo indica si la madre es seropositiva al VIH.
Las pruebas del VIH a los recién nacidos inmediatamente
después del parto, especialmente si la madre no se ha hecho
la prueba ni ha dado su consentimiento informado para hacérsela
al bebé, plantean varios problemas. Antes de intentar formular
la política de pruebas para recién nacidos, las mujeres
y los creadores de dicha política deben ponerse de acuerdo
sobre lo que se puede y lo que no se puede determinar a partir de
las diferentes pruebas existentes para el VIH, cuánto tiempo
es necesario para obtener resultados exactos y qué opciones
existen para prevenir la transmisión vertical después
del parto.
Tipos de pruebas
Existen tres políticas de pruebas del VIH para mujeres
embarazadas y recién nacidos.
Pruebas voluntarias:
En este sistema, las mujeres embarazadas reciben información
y asesoría sobre las pruebas del VIH y las implicaciones
de las mismas, y se les ofrece la oportunidad de hacerse una prueba.
En muchos casos, las normas exigen que la mujer firme un documento
de consentimiento informado. El consentimiento informado por escrito
tiene la ventaja de documentar el hecho de que la mujer ha recibido
información sobre las pruebas del VIH. Las mujeres tienen
el derecho de aceptar o rechazar esta prueba. Las pruebas voluntarias,
en conjunto con la asesoría y el consentimiento informado,
facilitan la habilidad de la mujer para tomar decisiones bien informadas
acerca de su atención médica y la del recién
nacido. Desde 1995, las pautas del Servicio de Salud Pública
de los Estados Unidos recomiendan que las pruebas sean voluntarias.
Existen muchas razones para apoyar esta política.
En primer lugar, funciona bien. La combinación de un cuidado
prenatal de alta calidad con estrategias de prevención eficaz
del VIH, pruebas voluntarias y asesoría, ha producido una
drástica disminución de los índices de transmisión
vertical. Cuando la prueba del VIH se ofrece amablemente como una
opción voluntaria, la gran mayoría de las mujeres
la acepta de buen grado. De hecho, los porcentajes de aceptación
son del 90% o mayores. Además, la asesoría y las pruebas
voluntarias son también los mejores mecanismos para lograr
que las mujeres participen activamente en el cuidado médico
que reciben.
Pruebas universales o rutinarias:
Esta política incluye una prueba del VIH como parte
de la serie de pruebas estándar que se hacen a las mujeres
embarazadas. Con las pruebas rutinarias no suele haber garantía
de asesoría, y las mujeres deben tener el derecho de rehusarlas
si lo desean. Sin embargo, este rechazo voluntario también
puede adoptar varias formas, y en algunos casos debe ser firmado
por la mujer y documentado en los registros médicos. Recientemente,
esta política ha ganado el apoyo de algunos legisladores
y grupos médicos.
Aunque existen varias maneras de poner en práctica
un procedimiento universal de pruebas, es probable que se haga menos
hincapié en la asesoría previa y la obtención
del consentimiento informado. Por otra, parte, la documentación
legal de los casos en que la mujer rehusa la prueba sin protección
contra acciones judiciales, pueden ser más coercitiva o intimidante
que las pruebas voluntarias, especialmente entre mujeres inmigrantes.
Algunos legisladores y proveedores de atención
médica argumentan que la implantación de pruebas rutinarias
podrían disminuir los índices de transmisión
vertical. Muchos de ellos arguyen también que la prueba del
VIH es simplemente una más entre una serie de pruebas a las
que se someten las mujeres embarazadas, y que la asesoría
es difícil y puede crear situaciones incómodas. En
cualquier caso, existen fundados motivos para mantener la asesoría
individual en el contexto de las pruebas del VIH a las embarazadas
y a los recién nacidos.
A pesar de que hoy en día hay una comprensión
mucho más completa del VIH y una mayor aceptación
de las personas seropositivas a este virus, el estigma social que
conlleva en las mujeres sigue siendo muy fuerte, especialmente en
ciertas culturas y comunidades. Existe evidencia bien documentada
de casos de mujeres que han sufrido discriminación, abandono,
reacciones psicológicas severas e incluso violencia doméstica,
después de dar a conocer su condición de portadoras
del VIH. La asesoría es esencial para ayudar a las mujeres
a sopesar los riesgos y ventajas de saber si son seropositivas al
VIH, y a comprender la importancia de crear los sistemas de apoyo
necesarios en su vida. El apoyo y respaldo son esenciales para la
mayoría de las mujeres que desean aprovechar plenamente la
atención médica prenatal disponible para embarazadas
con VIH, así como los avances en la prevención de
la transmisión vertical.
Pruebas obligatorias:
En este sistema, todas las mujeres embarazadas y recién nacidos
deben hacerse las pruebas correspondientes del VIH. La obligatoriedad
de las pruebas implica, en general, la imposición de sanciones
o penalizaciones a quienes rehusen someterse a ellas. Actualmente,
Nueva York y Connecticut son los únicos estados en los que
estas pruebas son obligatorias.
Una política de pruebas que no permita a
la mujer tomar decisiones informadas viola su derecho de participar
activamente en su propio cuidado médico. Si las pruebas del
VIH son obligatorias, existe el riesgo de impedir la participación
de la mujer en las decisiones concernientes a dichas pruebas y a
la atención médica correspondiente. Este riesgo puede
ser especialmente notorio en ciertos grupos de mujeres, como por
ejemplo las inmigrantes.
En los peores casos, las pruebas obligatorias, involuntarias
o mal administradas pueden hacer que la mujer abandone la atención
médica completamente. Si el objetivo de la política
de salud pública es lograr que la mujer tenga acceso a la
información y atención médica que más
la beneficie a ella y a su bebé, todas las iniciativas que
apoyen la obligatoriedad de las pruebas o de los tratamientos deben
ser derrotadas.
Acceso a atención médica
Ningún tipo de prueba puede garantizar la atención
necesaria para prevenir la transmisión vertical o beneficiar
la salud de la mujer. Las mujeres que no puedan obtener atención
médica prenatal deberán poder hacerse las pruebas
del VIH en cualquier entorno de atención médica al
cual tengan acceso, pero las probabilidades de que se le ofrezca
la oportunidad de hacerse dichas pruebas en estos lugares pueden
ser mucho menores. En las mujeres de raza negra o con un bajo nivel
de ingresos, así como en aquellas que son portadoras del
VIH, el acceso a un alto nivel de atención médica
prenatal es más restringido que el de otras mujeres.
La reducción de la transmisión vertical del VIH requiere
que nos enfoquemos en lograr que todas las mujeres embarazadas tengan
acceso a una atención médica de alta calidad. En un
foro de discusión organizado recientemente por Project Inform,
tanto las mujeres como el personal médico convinieron en
que la mejor manera de prevenir la transmisión vertical es
asegurar el acceso a una atención médica familiar
de alta calidad.
Asuntos de política pública
A pesar de que las pruebas a mujeres embarazadas y a recién
nacidos han formado parte de los debates de política pública
desde hace mucho tiempo, hubo varios factores que intensificaron
la atención hacia este asunto a principios de la década
de los 90. Una de las iniciativas principales en favor de las pruebas
obligatorias surgió a raíz de un estudio que mostraba
una reducción de los índices de transmisión
vertical cuando las madres y los recién nacidos recibían
tratamiento con AZT (zidovudina, Retrovir). A pesar de los desacertados
esfuerzos por utilizar los resultados del estudio para crear pruebas
obligatorias, el Servicio de Salud Pública (PHS por sus siglas
en inglés) anunció unas pautas razonables en 1995,
en las que se proponía la disponibilidad de asesoría
universal sobre el VIH y pruebas voluntarias para mujeres embarazadas.
Desde la implantación de estas pautas, y con la ayuda de
otros avances médicos para prevenir la transmisión
vertical, ha habido una reducción enorme en los índices
de transmisión del VIH de la madre al recién nacido
en los Estados Unidos. De todas maneras, las iniciativas para imponer
pruebas obligatorias o eliminar los requisitos de consentimiento
informado persisten todavía. Una ley federal aprobada en
1996 (llamada Ryan White CARE Act) contenía una enmienda
adjunta que pretendía condicionar la financiación
federal a la promulgación de leyes estatales que hicieran
obligatoria la prueba del VIH a todos los recién nacidos.
Dicha enmienda también exigió a los Institutos de
Medicina (IOM, por sus siglas en inglés) la preparación
de un informe sobre el estado actual de la transmisión vertical
del VIH en los Estados Unidos.
El informe de los IOM: ¿Un nuevo estándar?
En octubre de 1998, los IOM hicieron público su
informe, titulado: Reducing the Odds: Preventing Perinatal Transmission
of HIV in the United States. (Reducción de las probabilidades:
cómo prevenir la transmisión perinatal del VIH en
los Estados Unidos). El informe reconocía un progreso significativo
en la reducción de la transmisión vertical del VIH,
pero identificaba también varios obstáculos que dificultarían
la implantación de un sistema de asesoría universal
y pruebas voluntarias para mujeres embarazadas. Entre los obstáculos
mencionados se encontraban los siguientes:
Impedimentos de carácter financiero y similares para mujeres
que buscan atención médica prenatal.
Restricciones de tiempo que podrían disuadir a los proveedores
de atención médica en su intento de proporcionar a
las mujeres asesoría adecuada sobre el VIH y la importancia
de las pruebas.
Barreras lingüísticas y culturales en los centros de
atención médica prenatal, como consecuencia de las
cuales la mujer podría rechazar las pruebas.
Problemas financieros y logísticos que podrían dificultar
las pruebas y los tratamientos.
En sus conclusiones, los IOM recomiendan pruebas universales del
VIH, con notificación previa del paciente, como elemento
rutinario del cuidado prenatal. Por otra parte, restan importancia
a la necesidad de mantener asesoría, incluso hasta el punto
de declarar que ésta es demasiado difícil e incluso
“incómoda” para los proveedores de atención
médica. La American Academy of Pediatrics y la American Medical
Association apoyan estas recomendaciones. Y el American College
of Obstetricians and Gynecologists ha recomendado recientemente
la implantación de pruebas rutinarias del VIH para todas
las mujeres durante los exámenes ginecológicos, además
de recomendar las pruebas universales del VIH en mujeres embarazadas.
De todas maneras, muchos defensores del sistema actual continúan
argumentando que las pruebas voluntarias con asesoría adecuada
funcionan bien. Arguyen que la mayoría de los obstáculos
mencionados en el informe de los IOM no se resolverían mediante
la implantación de un sistema de pruebas universales. Eliminar
o reducir la importancia de la asesoría previa a las pruebas
y de la obtención del consentimiento informado, podría
ser una medida útil para aquellos proveedores a los que les
resulta difícil proporcionar estos servicios, pero para las
embarazadas, esto podría causar la pérdida del derecho
de la mujer a participar activamente en su atención médica.
En el peor de los casos, repetimos, podría llegar a hacer
que las mujeres abandonaran la búsqueda de atención
médica prenatal de alta calidad.
Dónde estamos
Este asunto continúa siendo objeto de debate en
los organismos legislativos federales y estatales. Es posible que
algunos miembros del Congreso intenten implantar una nueva política
de pruebas del VIH para mujeres embarazadas o recién nacidos
como parte de la reautorización de la ley Ryan White CARE
Act. Entretanto, se espera que el Centro para el Control de Enfermedades
(CDC, por sus siglas en inglés) publique próximamente
una revisión de las recomendaciones para las pruebas del
VIH en mujeres embarazadas. Además, en algunos estados se
han aprobado ya leyes para implantar pruebas obligatorias del VIH
en mujeres embarazadas o en recién nacidos, y en la cámara
legislativa del estado de California se está debatiendo ya
un proyecto de ley sobre la implantación de pruebas rutinarias
del VIH.
Project Inform seguirá informando sobre el desarrollo de
estos debates a nivel federal y estatal. Usted puede desempeñar
un papel importante en este esfuerzo, haciéndose miembro
del PI Action y comunicando a los políticos el efecto que
estas normas tienen sobre usted y sobre sus familiares y amigos.
Para unirse a PI Action, llame a Ryan Clary al teléfono 415-558-8669
x224 o envíele un mensaje a su dirección de correo
electrónico: action@projectinform.org.
Puntos principales de En busca de un equilibrio
- Existen tres puntos de vista principales sobre cómo deben
ser las pruebas del VIH: (a) voluntarias, (b) rutinarias/universales
y (c) obligatorias.
- El Instituto de Medicina recomendó que las pruebas sean
universales con notificación previa al paciente, como elemento
rutinario del cuidado prenatal.
- Los opositores creen que eliminar o reducir la importancia de
la asesoría previa a las pruebas y la obtención
del consentimiento informado, podría causar la pérdida
del derecho de la mujer a participar en su propia atención
médica, e incluso disuadir a algunas mujeres de solicitar
atención médica.
- Project Inform cree que todas las mujeres embarazadas tienen
derecho a que se les pida un consentimiento informado para hacerles
la prueba del VIH, y que dicha prueba se les debe ofrecer lo antes
posible durante el embarazo.
- Las pruebas del VIH no son un sustituto de la atención
médica. Todas las mujeres deben recibir una buena calidad
de atención médica general, prenatal y contra el
VIH.
- Las pruebas del VIH, por sí solas, no reducen la transmisión
vertical.